A mis padres, mi amigo Sebastián y a todas las personas que luchan día a día por vivir con insuficiencia renal crónica terminal.

“Cotidianeidad, cuerpo y “yo” en las personas con insuficiencia renal crónica terminal (IRCT)”

Una perspectiva desde el estudio de las narrativas.

Alvaro Dardo Flores.
Licenciado en Antropología Social.
Institución: Facultad de Ciencias Sociales de Olavarría. Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires.
Fecha de entrega de la tesis y egreso: Febrero del 2010
Tesis dirigida por Marcelo Sarlingo,
Calificación 10 (diez). Jurado integrado por Horacio Sabarots, Carlos Paz y Hugo Ratier.

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Capítulo 1: Metodología y algunos aspectos conceptuales inseparables.

Dice Martin Buber que la problemática del hombre se replan­tea cada vez que parece rescindirse el pacto primero entre el mundo y el ser humano en tiempos en que el ser humano parece encontrar­se en el mundo como un extranjero solitario y desamparado. Son tiempos en que se ha borrado una imagen del Universo, desapare­ciendo con ella la sensación de seguridad que se tiene ante lo fami­liar: el hombre se siente a la intemperie, sin hogar. Entonces, se pre­gunta nuevamente sobre sí mismo.

Ernesto Sábato. Hombres y engranajes.

Abordaje etnográfico.

Como mencionan Guber y Rosato, la antropología debe basar su método en “Reconocer la diversidad a través de una perspectiva comparativa: relevar las experiencias que dan los actores del problema empírico.” (1986: 61) lo cual implica que el antropólogo debe esforzarse por construir conocimiento metódico a partir de los relatos de vivencias cotidianas de los actores, la experiencia social de los mismos y la historia, haciendo énfasis en la subjetividad y los rasgos culturales. Para esto se debe prestar atención a las diferencias comparativas para, mediante la reflexión y la comprensión, descubrir los sentidos que revisten los fenómenos socioculturales para las personas. Esto implica poner en práctica sensibilidad y reflexividad por parte del investigador sociocultural. Si bien ésta no es la única perspectiva metodológica posible, la misma resulta útil a los fines de poder mostrar un conjunto de aspectos vinculados a las representaciones sociales de ciertos padecimientos crónicos.

Este método, del que hablan Guber y Rosato, es la herramienta particular con la que cuenta la antropología y que la distingue del resto de las disciplinas sociales: el abordaje etnográfico. Pero ¿qué es el abordaje etnográfico y cuáles son sus ventajas respecto de otros métodos? Primero se debe mencionar que las características de este abordaje responden a los rasgos del “objeto de estudio” antropológico. Éste está conformado por hechos únicos, por situaciones concretas que responden a múltiples factores y donde los protagonistas son un grupo de personas que actúan, sienten y piensan en tanto pertenecen y participan de su propia cultura y grupo social (Mancusi y Vitello, 2008). La etnografía (abordaje etnográfico) es ante todo una práctica social que apunta a la construcción de conocimiento, un conocimiento del otro que implica:

“Un tipo de planteo teórico-metodológico que incorpora una estrategia de abordaje de la realidad que permite replantear la forma de construcción del conocimiento en la práctica social…” (Ameigeiras, 2007: 109).

Este particular abordaje de la realidad forma parte, según este autor, de las estrategias cualitativas de investigación social. Es ella una de éstas, y la misma comprende que el investigador se relacione con las personas con que trabaja, participe de la vida cotidiana durante un tiempo extenso, viendo lo que pasa, escuchando lo que se dice y recogiendo todo tipo de datos accesibles para poder arrojar luz sobre los temas que él ha elegido estudiar (Ameigeiras. Op. Cit., original de Hammersley y Atkinson, 1994).

Tomando a la etnografía como la simple “descripción de las culturas” podemos hablar de que existen antecedentes que se remontan a la Antigüedad, pero es después de la Primera Guerra Mundial en que el método etnográfico se expande y consolida gracias al trabajo de Bronislaw Malinowski, convirtiéndose en uno de los métodos más importantes en las Ciencias Sociales. Malinowski hacía hincapié en la presencia personal y prolongada del investigador en el campo con el fin de conocer “el punto de vista del nativo” (Ameigeiras, 2007: 101). Esto forma parte de lo que posteriormente facilitaría la denominación de la antropología como “el estudio de la otredad”. El definir al otro es utilizado en la antropología como una herramienta que permite estudiar sus características respecto de las diferencias, no solo entre sociedades y culturas, sino también entre personas de la misma sociedad.

“Se denomina alteridad u otredad a este referencia que se hace del otro, cuando nos identificamos con un grupo –al que pertenecemos- y que a la vez nos lleva a diferenciarnos de otro. Tiene (…) una relación con el asombro, debido a que se constituye a partir de la conciencia que tenemos de lo propio, un conocimiento de aquello que caracteriza al yo- nosotros entre el otro-los otros.” (Campan, 2008: 17).

Ciertamente estas definiciones son totalmente limitadas, y pueden complejizarse desde diferentes perspectivas, incluyendo la vasta problematización posmoderna sobre el carácter del trabajo antropológico como una narrativa específica (Reynoso, 2001). En este trabajo la alteridad está planteada en torno a la ruptura que sufren los pacientes o enfermos con insuficiencia renal, alteridad que se manifiesta cuando el padecimiento irrumpe destrozando todas sus rutinas y percepciones de lo cotidiano. En este sentido, el trabajo antropológico se acerca mucho más a lo definido por Cardoso de Oliveira (1988), quien propone centrar el trabajo etnográfico en la necesidad de hacer exótico lo cotidiano, des-cotidianizar, como forma de utilizar el dispositivo etnográfico junto a los semejantes que están sufriendo y que carecen de instancias intersubjetivas para expresar tal situación.

Estrategias.

En voluntad de corresponder con esta idea, la perspectiva metodológica utilizada en esta tesis es de tipo cualitativa, sobre la base de entrevistas en profundidad. Se debe señalar que estas también se pueden definir como entrevistas clínicas por su enfoque psicológico a casos particulares en análisis (Achilli, 2005; González Fernández, 1999)⁹. Más allá de las definiciones, las estrategias en el campo se fueron adaptando a las posibilidades reales de acceso a los informantes, acceso a la institución y a los cambios teóricos que realizaba en función de la temática. Con respecto a estos cambios en la forma de trabajo, Achilli menciona que:

“…Las estrategias metodológicas no son autónomas del modo en que estamos contrayendo el problema de investigación. (…)… supone que sus características están en relación al contexto teórico en el que se inscribe la problemática a trabajar en la investigación.” (2005: 59).

Aquí la autora señala el carácter integral de todo proyecto de investigación y como se vinculan las estrategias metodológicas con el contexto teórico, quedando claro de esta manera, que es inadecuado pensar al trabajo de investigación antropológico como constituido por partes autónomas separadas. Este es un aspecto que cobra su real importancia cuando los enfoques teóricos, revisados en la cursada del Seminario de Antropología Médica de la FACSO, establecen el análisis antropológico en categorías como Proceso de salud/enfermedad/atención, Modelo Médico Hegemónico, la relación médico-paciente, la construcción social de las percepciones sobre la salud y la enfermedad, etc. Es sólo a través de estas categorías cuando la narrativa sobre el sufrimiento de una persona puede ser vinculada a un proceso de producción de la cultura que trasciende al individuo que transcurre su experiencia totalmente capturado por las consecuencias de su enfermedad.

Aparte de las entrevistas en profundidad, se articularon otras estrategias como la observación directa y la entrevista etnográfica con el fin de obtener diferentes datos y poder realizar comparaciones transversales entre la información obtenida de las distintas fuentes. Esto permitió tener una mejor visualización de algunos aspectos específicos¹⁰, aportando elementos que guiaron en la toma de decisiones operativas¹¹ y complementaron la información brindada en las entrevistas.

De esta manera y lejos ya de la necesidad de emprender largos viajes al encuentro de grupos “exóticos” que caracterizaron a los inicios de la Antropología, en este trabajo se empleó la otredad y el extrañamiento como ejercicios metodológicos. Este último hizo posible considerar, particularizar e integrar a las personas que viven una enfermedad crónica determinada (en este caso IRCT) en un grupo social definido.

En esta tesis, este grupo se establece sobre la base de la experiencia común de vivir con IRCT y todos los cambios en la vida social que esta enfermedad acarrea. Lo humano es aprender de la experiencia, y es por esta razón que el agenciamiento que los sujetos realizan acerca de sus propias condiciones de vida y cómo pueden negociar en diferentes niveles para modificar estas condiciones también aparece como una presuposición de este recorte metodológico.

Los informantes.

Se trabajó en esta tesis con un grupo de personas que asisten al CETRO a realizarse el tratamiento de hemodiálisis. A estas se les realizaron entrevistas en profundidas, y a las cuales hay que sumarles distintas entrevistas realizadas al personal médico profesional. Efectivamente se entrevistaron en repetidas oportunidades a tres médicos y a la trabajadora social, profesional quién abrió el campo y permitió el acceso directo a los informantes.

La selección de los informantes presentes en esta muestra empírica (Balcells I Junyent, 1994), se tuvo que negociar con la Trabajadora Social. Respaldaron esta decisión operativa datos obtenidos a partir de las entrevistas realizadas a ella y parte del plantel profesional, como así también en datos provenientes de los registros de las observaciones.

En las charlas con la Trabajadora Social, ella desde su experiencia en el CETRO, habló sobre lo delicado de la enfermedad y lo difícil que es para muchas de las personas que asisten al centro de diálisis seguir adelante con la vida y hablar sobre esta enfermedad. Comentó que también se debía tener precaución al momento de preguntar pues una alteración emocional fuerte puede llevar a provocar stress y descompensación. Con todo esto se decidió no correr riesgos: se acordó que ella seleccionara a las personas que se encontraban en condiciones de enfrentar una entrevista de este tipo, que estableciera el contacto y luego se le realizaría la entrevista por fuera de la institución.

Así, los parámetros que se respetaron fueron el sexo y la edad. Este recorte se estableció en función de los objetivos planteados. Atendiendo a la variable reproducción/producción fue que se determinó el rango etario entre 18 y 40 años sobre la base de considerar que una persona sana entre estas edades comúnmente está terminando el polimodal, cursando una carrera terciaria/universitaria o trabajando. Igual criterio se utilizó para las personas con IRCT. La otra variable, el sexo, se intentó mantener equilibrada, es decir, se buscó trabajar con la misma cantidad de relatos realizados tanto a mujeres como a hombres.

El criterio utilizado por la Trabajadora Social para seleccionar los casos fue, principalmente, la aptitud de la persona a entrevistar. Ella recomendó a las personas más comunicativas (según su criterio y experiencia personal) y que no tienen mayores problemas de hablar sobre la enfermedad y su vida, tanto con los médicos, como con ella misma. Después de las entrevistas y en función de las observaciones se pudo corroborar que estas personas, a su vez, son de las que mejores relaciones tienen con el personal que trabaja en el CETRO y sus compañeros de diálisis.

Caracterización de la población de estudio.

A continuación se brindaran datos de la población total de pacientes que asisten al CETRO junto a los detalles de los casos entrevistados para este estudio.

Asisten al centro de hemodiálisis 49 personas, de las cuales 12 se encuentran en el rango de edad que va desde los 19 a los 40 años. El resto de las personas tienen edades entre 41 a 90 años, siendo el más numeroso el grupo que va entre los 71 y 80 años.

Sobre la totalidad de personas que asisten, el 65% (32) son de sexo masculino y el resto (17) del femenino. En lo que respecta al nivel de instrucción, 22 personas tienen primario completo, 11 secundario completo y ninguna persona tiene estudios universitarios:

Con estos datos y los obtenidos a partir de las observaciones, se puede caracterizar en general a las personas que se tratan en el CETRO como todos pertenecientes a la clase social trabajadora sin formación profesional.

Sobre la totalidad, predominan las personas del sexo masculino y mayores a 60 años (25). Desde las fuentes médicas este fenómeno se debe a la combinación del paso de los años y una mala calidad de vida, sobre todo, la inadecuada alimentación, la falta de ejercicio físico y la aparición de enfermedades de fondo como la obesidad, diabetes y la hipertensión. Estas son principalmente la causa de la perdida de la función renal a partir de esta edad, todas enfermedades evitables y características de la cultura y la forma de vida occidental.

En cambio, en el caso que nos ocupa, son menos las personas que tienen que realizarse hemodiálisis por debajo de los 60 años (24) y este número se reduce aún más (12) cuando observamos la cantidad de personas en el rango de edad tomado para esta tesis. En estos casos de personas jóvenes, la pérdida de los riñones se debe en su mayoría, citando al saber médico, a enfermedades o malformaciones nefrológicas que aparecen en edad temprana, infecciones masivas producidas por enfermedades de distinta índole (Gripe, Meningitis, Lupus) u otras patologías indirectamente relacionadas como la hipertensión y la diabetes.

Características y detalles de la muestra.

Como se menciono con anterioridad, la muestra a partir de la cual se trabajó en esta tesis está compuesta por entrevistas en profundidad a cinco personas entre 19 y 40 años. En las entrevistas se profundizó especialmente en los aspectos vinculados a las respectivas “carreras del enfermo” (Conrad y Schneider, 1992) y la experiencia cotidiana de la enfermedad. A continuación se darán algunos detalles trascendentes de la vida de cada uno de los informantes principales para brindar un marco interpretativo de las posteriores transcripciones. Los nombres y datos privados se han cambiado para preservar la identidad de los entrevistados. Así mismo, algunos relatos extraídos de las entrevistas no poseen la inicial del entrevistado.

Amelia: 34 años. Madre soltera de una nena de doce años. Diagnosticada desde niña como diabética insulinodependiente. Por sus problemas médicos aborta involuntariamente. A los 22 queda embarazada y logra llegar a término. Al momento de la entrevista posee nivel de estudios segundario incompleto porque abandonó al poco tiempo que empezó. No le gustaba estudiar. Se desempeñó en trabajos de atención al público hasta que un ataque de presión le fulminó los riñones. Desde entonces hace ocho años que está en diálisis. Sus padres y hermana son su único sostén económico. Al momento de finalizada esta tesis hace más de seis meses que fue trasplantada y su evolución es buena.

Iván: 26 años. Soltero, vive con sus padres y se desempeñaba en el oficio de camionero hasta la irrupción de la enfermedad. Tiene nivel de estudio primario completo. No poseía ninguna enfermedad renal, hasta que dos años antes de declarársele IRCT, en un análisis de rutina se le descubrió que su función renal había disminuido. Los doctores no le dieron mucha importancia en su momento. Su sedentarismo, tabaquismo y sobrepeso contribuyeron entre otras causas a que en el 2006 perdiera la función de los riñones iniciando obligatoriamente el tratamiento de diálisis. Recientemente él y su hermano iniciaron los estudios de histocompatibilidad. Espera que el trasplante de uno de los riñones de su hermano lo salve.

Nuria: 32 años. Madre separada, con dos hijos de quince y doce años. Desde los cinco vivió con antibióticos y tratamientos hasta que a los ocho años la operaron por una malformación congénita. Desde ahí los médicos le dijeron que en algún momento de su vida llegaría a necesitar diálisis. Tuvo su primer embarazo a los 17 años y eso, según ella, fue uno de los descuidos que perjudicaron su salud. Al momento de la entrevista hace cuatro años que se dializa, habiendo realizado el tratamiento también en un centro de diálisis porteño. Tiene como cuenta pendiente el terminar sus estudios segundarios. Está realizando un curso de auxiliar administrativo y trabaja de ayudante en una peluquería del barrio.

Beatriz: 34 años. Casada, con una hija y hace siete años que está en diálisis. Le descubrieron la enfermedad que le hizo perder la función renal en los análisis del chequeo por embarazo. Hasta el momento de la enfermedad trabajaba de empleada domestica en múltiples lugares. Con solo estudios primarios completos, manifiesta sentir mucho miedo del trasplante y prefiere seguir con diálisis hasta que su hija sea más grande. Vive con su marido.

Jesús: 35 años. Padre de familia con dos hijos. Se desempeñaba como trabajador en distintas aéreas como el ferrocarril y la metalúrgica hasta que perdió la función de sus riñones. Hace aproximadamente siete años que se realiza diálisis y su esposa se ha transformado en su principal apoyo. Con solo estudios primarios completos, actualmente intenta trabajar dándole una mano en changas a conocidos. Se encuentra limitado para realizar el deporte que más le gusta y quiere volver a jugar a la pelota con sus amigos. Como en todos los casos de esta muestra, se desempeña en los trabajos de la casa.

La entrevista en profundidad.

Las entrevistas en profundidad fueron grabadas y acompañadas por notas de campo. Las mismas se les realizaron a personas que asisten el CETRO en calidad de pacientes. Es de mencionar que la realización de las entrevistas dependió de los tiempos institucionales y de la predisposición de las personas con las cuales se trabajó.

Éstas entrevistas estuvieron guiadas por un cuestionario de nociones principales, preestablecidas en función de los objetivos particulares y sobre las cuales se trazaron puntos comparativos de coincidencia entre las mismas para el análisis posterior. Estos aspectos son los que forman parte de los datos, de acuerdo a los que se elaboraran las conclusiones a la luz de la teoría que guía esta tesis.

La flexibilidad en el método cualitativo.

En el trabajo titulado “El investigador como instrumento flexible de indagación” donde Benjumea expone alguna de las características del método cualitativo, hace un profundo análisis del mismo citando a importantes autores y menciona que esta capacidad reflexiva radica en interpretar y contextualizar el proyecto de investigación dentro de “la experiencia compartida del investigador y los participantes en el estudio” (De la Cuesta Benjumea, 2003; Janesick, 2000: 229) lo que implica que el investigador no se considera “por fuera” de la realidad social que analiza, sino que por el contrario, es (y debe ser) consciente de que es “un actor más” en el terreno y que se encuentra construyéndola (el carácter reflexivo de la realidad social) . Pero ¿por qué el investigador no se puede considerar por fuera de la realidad que investiga?

La reflexividad aquí citada encuentra sus fundamentos en la etnometodología. Garfinkel y Coulon postulan que:

“Normas, reglas y estructuras no vienen de un mundo significativamente exterior a, e independientemente de las interacciones sociales, sino de las interacciones mismas. Los actores no siguen las reglas, las actualizan, y al hacerlo interpretan la realidad social y crean los contextos en los cuales los hechos cobran sentido.” (Guber, 2001: 42).

Esto muestra que si el investigador se considera por fuera de la realidad que investiga, es probable que no interprete correctamente los sentidos contenidos en las formas lingüísticas (en todos los planos), cosa que lo llevaría resultados erróneos dado que no reproducirían la subjetividad de los protagonistas. La importancia del lenguaje es crucial para entender este planteo:

“Al comunicarse entre sí la gente informa sobre el contexto, y lo define al momento de reportarlo; esto es, lejos de ser un mero telón de fondo o un marco de referencia sobre lo que ocurre “ahí afuera”, el lenguaje “hace” la situación de interacción y define el marco que le da sentido.” (ibíd.).

Claramente, con lo que nos aporta este párrafo estamos en condiciones de establecer una correspondencia entre el fundamento de estas afirmaciones sobre: el trabajo del antropólogo por un lado y el método narrativo por el cual se obtendrán los datos de la experiencia de vivir con IRCT por el otro. Sin dudas, la idea que atraviesa de llenos a este trabajo de tesis es la de considerar a la narrativa como forma activa y modeladora de la realidad social. Más adelante, en el esbozo del marco teórico-conceptual, se verán algunas de las características del método narrativo en función de las temáticas vinculadas a la salud; a su vez estas mismas emergerán posteriormente en el tratamiento de las entrevistas.

Los estudios de enfoque “micro”.

Es oportuno mencionar que en los estudios de este tipo (vinculados a problemáticas médicas y cotidianas) es usual recurrir a una metodología de tipo micro, es decir, un enfoque de la realidad cultural y social de una problemática a partir de los individuos. En la sociología Goffman, Zimmerman y Churchill entre otros son exponentes de este tipo de estudios. Mauro Wolf al respecto, comenta que este tipo de abordaje de lo social no se contrapone a lo “macro” ni mucho menos. Conforma una parte de la realidad social más amplia aportando datos plenamente relevantes acuerdo a sus características particulares (Wolf, 1979: 14). Así mismo, desde la antropología, Menéndez se pronuncia en este sentido y hace un llamado a que se estudien todas las dimensiones de la enfermedad, incluyendo la microgrupal (1994: 73) a la luz de que “…el saber médico reduce la enfermedad a signos y diagnósticos (…) casi exclusivamente biológicos, lo cual posibilita que tanto el enfermo como la enfermedad sean separados de sus relaciones sociales.” (2005: 11). Guiddens en este sentido, pronuncia las ventajas de este enfoque, la relación con la etnometodología y su importancia en su obra Las nuevas reglas del método sociológico (1997).

Impresiones personales del trabajo de campo.

Es indescriptible la sensación que se experimenta como investigador al enfrentarse a temáticas límites que encierran sentidos tan profundos. Esta situación se hace tangible cuando, a lo largo de los encuentros y las entrevistas, uno se da cuenta que esa persona que le está hablando y transmitiendo saber sobre la experiencia de la vida con la enfermedad, vive el día a día aunque periódicamente se someta a tribulaciones medicas y sea marginada de diferentes actividades sociales y económicas. Lo que más sorprende es el coraje con el cuál enfrentan ese reto. Un coraje que ellos mismos dicen que casi todos tenemos, pero que solo sale a la luz cuando algo te pasa, cuando “te toca”. El gran interrogante lo son quienes ya no pueden contar nada porque tomaron otra decisión.

Sin embargo, para quienes la vida sigue siendo la opción, es muy importante que los escuchemos pues de otro modo nadie podría saber que esa lucha se lleva a cabo en lo cotidiano y por parte de cada uno de los que vivimos a cada instante en esto que denominamos vida. Los sentidos se amplifican conforme los referentes del por qué vivimos se encarnan en las amistades, parejas, padres o hijos. La trama de sentidos vitales parece cobrar fuerza por sobre la batería de símbolos y sentidos banales de un mundo materialista. El sentido de la frivolidad del lujo y lo caro quedan opacados ante la presencia brutal del límite de la vida, como si de un vidrio se tratara. Un vidrio delgado donde solo se reflejan los afectos, sentimientos y pesares existenciales.

Sobre la cautela en el trabajo de campo.

En este caso específico, la investigación comenzó por realizar una entrada al campo por medio de un “portero” que posteriormente vinculó con las personas con IRCT a entrevistar. Pero antes de buscar una persona que me abriera la puerta, se debió situar en el terreno y visualizar el ámbito al cuál se quería acceder para realizar la investigación. Aquí hay un punto muy importante que se tuvo en cuenta para evitar el fracaso, y es que se planificó, calculó y aplicaron progresivamente las estrategias de relevación de datos, priorizando las de menor impacto al comienzo, gestionando las formas (sobre todo si se trata de una institución médica privada como es en este caso) y conservando a lo largo del estudio el respetos por las personas con las cuales se trabajó (hay que tener en cuenta que muchas veces somos desconocidos en algunos ámbitos y esto automáticamente nos convierte en “intrusos”. También a la hora de realizar las entrevistas, en muchas oportunidades el antropólogo debe reservarse de indagar ciertas cuestiones pues su acción puede acarrear disgustos o motivar malestar e impedir la posterior indagación, sobre todo teniendo en cuenta que en este tipo de trabajos las personas enfermas entrevistadas son muy sensibles emocionalmente a la temática).

La estrategia que se utilizó para lograr acceder a las personas con IRCT puede ser llamada “médica formal” dado que siguió el camino apelando primero a los principales responsables profesionales de la salud de estas personas quienes instruyeron sobre las características de este tipo de enfermedades y sus recaudos. Luego se pasó a la profesional social designada por la institución que se encarga del tratamiento quien seleccionó a las personas en condiciones de ser entrevistadas y por último se llegó a los informantes.

Sistematizando los pasos, primero se asistió a la institución médica (el centro de hemodiálisis) a hacer observación directa y entrevistas al personal profesional (médicos encargados, médico director, trabajadora social). Una vez realizadas estas entrevistas, se solicitó autorización al director de la institución para realizar entrevistas a las personas que allí se tratan¹². La respuesta fue positiva e incluso se ofreció la colaboración de la trabajadora social. Ella, como se mencionó, suministró información especializada sobre las características de la enfermedad, sus consecuencias a nivel psicológico-social y los cuidados que debía tener con estas personas a la hora de realizar entrevistas y hablar sobre la problemática a investigar. Es aquí donde el antropólogo se vio obligado a delegar la responsabilidad de seleccionar qué personas podía entrevistar, sobre todo, teniendo en cuenta las advertencias y posibles consecuencias de una intervención irresponsable.

Capitulo 2: Marco teórico-conceptual.

Para un animal su entorno y su hábitat son algo dado; para el hombre, pese a lo que afirman los empiristas, la realidad no es algo dado: hay que buscarla continuamente, hay que agarrarla: casi me sentiría tentado a decir hay que salvarla. Nos enseñan a oponer lo real a lo imaginario, como si lo primero estuviera siempre a mano, y lo segundo alejado de nosotros. Y esta oposición es falsa. Los acontecimientos siempre están al alcance de la mano. Pero la coherencia de esos acontecimientos, que es a lo que nos referimos cuando hablamos de la realidad, es una construcción de la imaginación.

John Berenger. Puerca Tierra.

Narrativa y experiencia de la enfermedad.

Para el trabajo de rescatar la subjetividad de las personas con IRCT, se optó por adoptar un análisis de tipo hermenéutico de los relatos obtenidos en las entrevistas. Los principales representantes en esta línea de trabajo dentro de la antropología médica son Byron Good y Arthur Kleinman.

Kleinman, desde una perspectiva constructivista social, menciona que la medicina moderna no puede aportar mejoras en el tratamiento pues no basa el conocimiento de las enfermedades en el relato de la experiencia de la enfermedad, sino que reemplaza éste por un sistema diagnóstico mecánico de clasificaciones (Jones, 1999: 2). Crítico con respecto al mundo médico al que caracteriza de biologicista, considera más importante para el tratamiento de la enfermedad a la narración de la persona que la experimenta en un contexto sociocultural determinado, que la simple catalogación de síntomas fisiológicos aislados de todo marco significacional. Afirma que de esta forma la medicina moderna rompe los vínculos morales, entre otras cosas, porque enseña a los médicos a desconfiar de lo que el enfermo relata sobre el padecimiento de la enfermedad (pone como ejemplo el relato del dolor¹³).

De esta forma implica que éstos subestimen la mirada de la persona enferma, no crean que le esté pasando lo que dice, produciendo en la misma no solo contradicción en función de esta relación, sino también sentimientos de amenaza y desamparo que conforman su experiencia de la enfermedad (Kleinman y Benson. 2004). “La narrativa de enfermedad no representa un mero conocimiento personal. Las normas culturales y las expectativas sociales, en general, y las de la comunidad a la cual pertenece el paciente contribuyen a configurar su vivencia y el valor otorgado a su enfermedad.” (Duque y otros, 2005: 190).

La enfermedad crónica.

Estas afirmaciones se formulan acorde a la idea de enfermedad como padecimiento (illness¹⁴) (sentido aplicado en esta investigación) la que conceptualiza principalmente como una construcción sociocultural. Un ejemplo que da para corroborar esto es que, en el caso de las enfermedades mentales donde permanentemente la medicina busca las “alteraciones” fisiológicas, las formas y funciones de las mismas no son de origen instintivo o “natural”; las distintas enfermedades, sentidos y formas de actuar frente a ellas emergen en cada caso de la conexión dialéctica entre estructura social y experiencia personal (Kleinman y Seeman, 1999: 4). Esta construcción de la enfermedad (illness) implica su carácter crónico.

Una enfermedad crónica es aquella que principalmente no puede ser curada por el sistema médico y se hace presente a lo largo de la vida del sujeto. La persona vive atrapada en el continuo tratamiento de la patología y no puede evadirla. Como característica importante, se destaca que cuanto más tiempo pasa con ella, más tiempo tiene de reinterpretar sus síntomas y su tratamiento (Fitzpatrick, 1990). El padecimiento se carga de significado y la experiencia de vivir la enfermedad se transforma en un todo, unificándose la enfermedad y la vida (Kleinman y otros, 1992).

En su artículo titulado “El Dolor en Directo”, Marta Allué expone relatos de personas que viven la enfermedad crónica. En muchos casos estas describen a la enfermedad crónica como un ruido continuo en el cuerpo, que no es necesario escuchar, siempre está ahí y termina transformándose en una obsesión que da cuenta de la unificación enfermedad-vida antes mencionada (Allué, 2004).

De esta manera cómo la enfermedad no depende solamente de lo biológico, si no que se construye en función de múltiples factores dinámicos como los culturales, sociales y biográficos, tanto para Kleinman como para Byron Good la narración del padecimiento es la forma mediante la que se puede acceder al saber y sentir del otro sobre lo que lo afecta¹⁵; e inclusive afirman que la narración por sí misma, como acto, tiene un efecto terapéutico para el narrador (Di Pardo, 1997). De esta manera la persona que vive la enfermedad no solo es capaz de transmitir su sentir y saber respecto de lo que vive, también transmite cómo se construye en el espacio intersubjetivo la enfermedad: lo que los demás sienten y viven respecto a ella, cómo construyen su estado y qué lo determina como enfermo.

“La mejor forma para aprender sobre la experiencia es a través de las narraciones que la gente hace acerca de las cosas que le pasan a ella y a su alrededor” (Good, 1994: 139).

René Di Pardo conceptualiza al respecto de este tipo de interpretaciones que “…a través de abordar una experiencia personal de la enfermedad, muestran en la trama de narración la posibilidad de acceso a la intimidad de una vivencia del sujeto enfermo…” (Op cit, 1997:216); y refiriéndose al papel activo y modificador de la narración de la enfermedad, menciona que darle un orden y organizar un texto sobre una experiencia vivida es producir un saber. En este punto es importante destacar que Good “Desde un enfoque hermenéutico, vincula este concepto de experiencia a lo emotivo que es precognitivo, que remite a la experiencia y vivencia del dolor por parte del sujeto superando el dualismo cartesiano de mente y cuerpo.”(Gianni, 2006:2).

Considerando esto, la idea de cuerpo se utiliza aquí como categoría analítica que da cuenta de la dimensión de la persona. Esto quiere decir que según esta perspectiva, él mismo es el fundamento sensible de la experiencia, del estar en el mundo¹⁶. Cumple un papel activo y cuando está enfermo, con dolor, se establece como un agente des estructurador de la experiencia (Good, 1994).

La vida cotidiana.

Desde el campo sociológico y en un plano de análisis social amplio (teoría de la estructuración social) Giddens también aborda estas problemáticas. Él introduce aquí las características de la vida moderna y evalúa los impactos y cambios en la vida de los sujetos de acuerdo a los diversos mecanismos tecnológicos. Asume que el mundo moderno es peligroso y que:

“Las instituciones modernas difieren de todas las formas anteriores de orden social por su dinamismo (…) No se trata de meras transformaciones externas: la modernidad altera de manera radical la naturaleza de la vida social cotidiana y afecta a los aspectos más personales de nuestra experiencia.”(Giddens, 1995: 9).

En su idea de vida cotidiana no se aleja demasiado de Schutz, quien afirma que la vida cotidiana es el escenario y a su vez el objeto de acciones e interacciones. Allí los sujetos pueden modificarlo y realizar en él lo que se proponen (Op cit, 1995). Asimismo, agrega otros elementos a tener en cuenta, como que esta capacidad de intervención y dominio se vale de dos tipos de conciencia: la conciencia discursiva (discursiva, que el sujeto puede explicar) y la conciencia práctica (control reflejo de la acción, no consciente pero factible de narrar). Esta última es la que ayuda a construir lo cotidiano, posible por las características de conocimiento que las mismas rutinas ofrecen. Aún así, las cuestiones existenciales son mantenidas a raya de las interacciones sociales cotidianas, en éstas prevalece la conciencia práctica donde “…los actuantes dan por supuestos parámetros existenciales de su actividad sustentados, pero no fundamentados de ningún modo, por las convenciones interacciónales observadas por ellos” (esto es, el conocimiento que las rutinas ofrecen) (Giddens, 1995: 53) asistiendo así al fenómeno que este autor denomina seguridad ontológica.

En el planteo, similar a los de Kleinman y Good, el cuerpo, la experiencia y el lenguaje juegan papeles muy importantes en la vida de la enfermedad ya que conforman el espacio social que se experimenta. Una experiencia de vida “común” se caracteriza por ser la que le permite a la persona establecer su seguridad ontológica (en el plano de lo cotidiano) y controlar discursivamente sus actos en función de su “yo”. Vale aclarar que el autor no cree que exista una entidad independiente, equivalente a la noción de alma o espíritu y opuesta al cuerpo; al contrario, menciona que la identidad del “yo” es característica de la modernidad:

“El yo es un conector lingüístico que toma su significado de las redes de términos por las que se adquiere un sistema discursivo de subjetividad” (…)”La identidad del yo no es un rasgo distintivo, ni siquiera una colección de rasgos poseídos por el individuo. Es el yo entendido reflexivamente por la persona en función de su biografía” (ibíd.: 72).

Continuidad biográfica y secuestro de la experiencia.

De esta manera introduce otro concepto importante para este trabajo: biografía. Ésta es definida como un sentimiento estable de la identidad, es fundamentalmente discursiva y se transforma en requisito para la autoreflexión y sostenimiento del yo. “La identidad de una persona no se ha de encontrar en el comportamiento ni en las reacciones de los demás, si no en la capacidad de llevar adelante una crónica particular” (…) “Deberá incorporar constantemente sucesos que ocurren en el mundo exterior y distribuirlos en la “historia” continua del yo.” (ibíd.: 74).

En el caso de la aparición de la enfermedad y su padecimiento, es aquí donde se plantea el no reconocimiento en la propia experiencia, el quiebre en la seguridad ontológica, la ruptura de la continuidad biográfica y la crisis del yo. Cómo lo mencionaba Menéndez los cambios son estructurales, profundos y amplios; a su vez Giddens plantea que el ser enfermo moderno supone experimentar el secuestro de la experiencia. Este secuestro social y represión institucional es característico de vivir la enfermedad crónica y forma parte de las causas que llevan a experimentar la interrupción en la continuidad biográfica de la persona.

Con este concepto el autor hace alusión no solo a la internación en hospitales o a los diversos mecanismos técnicos de tratamiento y control médico; también a los fenómenos sociales que se articulan y alteran la antes denominada experiencia “normal” de la vida. Estos fenómenos sociales¹⁷ forman parte, a su vez, de ese proceso universal estructural de salud-enfermedad-atención citado por Menéndez, que en nuestra sociedad apunta a no dar lugar a cuestionamientos existenciales, se ve justificado por parte de una cultura que lo impone y cree que los campos de la moral y la estética han de suprimirse en pos del conocimiento técnico (Giddens, 1995: 210). Mencionaremos que estas transformaciones en las diversas dimensiones no se desarrollan en un orden lineal determinado; se suscitan en conjunto y de manera estructural. A esto se debe que se considere tan importante la narración de la persona que vive la enfermedad, dado que el conocimiento de estos procesos se identifica, ordena y hace inteligible mediante y en el discurso.

Reestructuración de la vida.

Siguiendo con esta línea explicativa y acordando con los sentidos desarrollados hasta aquí, queda por especificar lo que sucede con la persona que vive la enfermedad a partir de este punto en el cual el cuerpo enfermo, que antes en lo cotidiano era “invisible” dado que respondía a la voluntad del yo (LeBreton, 1999), desestructura la experiencia (Good, 1994) e interrumpe la continuidad biográfica redefiniendo los parámetros de lo cotidiano y cuestionando la existencia en el mismo plano (Schütz, 2001). En el trabajo sobre los rituales de paso en función de la identidad, de Torres López, Castañeda Torres y Chong Villarreal titulado “Tener una enfermedad crónica o ser un enfermo crónico” los autores abordan esta cuestión asistidos por las elaboraciones teóricas publicadas por Corbin y Strauss. Ellos mencionan que hay un proceso en el cual la persona que vive la enfermedad reflexiona sobre si misma, reconfigura los diversos sentidos sobre la base de la nueva experiencia que le toca vivir y participa redefiniendo, no solo su lugar en las relaciones sociales cotidianas, sino también su propia biografía. Este proceso conjunto es denominado reconfiguración biográfica:

“… Las dimensiones que conforman esta nueva visión de la biografía personal, son la de concepción de sí mismo (la identidad), el tiempo biográfico (integración del pasado, presente y futuro del curso de la vida) y el cuerpo (instrumento a través del cual se forman e integran las respuestas a la nueva situación de vida). La combinación de estos elementos lleva a la reconstrucción biográfica para vivir con y a pesar del padecimiento crónico.” (2005: 43).

Para terminar, en este último aspecto, se mencionará que la dimensión identificada por estos autores como tiempo biográfico se acerca mucho a la noción de experiencia desarrollada por Good. Más allá de estas cuestiones, un análisis ligero permite determinar que en ningún caso se contraponen, simplemente en el primero se hace foco en el proceso biográfico como tal y en el segundo sobre aspectos fenomenológicos más amplios. Lo importante de estas formulaciones para este trabajo es que permiten dar cuenta de dimensiones presentes en las narrativas de las entrevistas que forman parte de esta tesis.

Capítulo 3: Lo cotidiano, la enfermedad y la vida

La vida cotidiana es un instante, de otro instante que es la vida total del hombre, pero a su vez cuántos instantes ha de tener ese instante del instante mayor.

Mario Benedetti. Cotidiana I.

Ser inmortal es baladí: menos el hombre, todas las criaturas lo son, pues ignoran la muerte; lo divino, lo terrible, lo incomprensible, es saberse inmortal. He notado que pese a las religiones, esa convicción es rarísima. Israelitas, cristianos y musulmanes profesan la inmortalidad, pero la veneración que tributan al primer siglo prueba que solo creen en él, ya que destinan todo lo demás, en número infinito, a premiarlo o castigarlo.

Jorge Luis Borges. El Inmortal.

Salió del rincón donde estaba metido, puso un pie en una porción del piso después de examinarlo como si fuera necesario escoger exactamente el lugar para poner el pie, después adelantó el otro con la misma cautela, y a dos metros (…) empezó a encogerse hasta quedar impecablemente instalado en el suelo.

Julio Cortázar. Rayuela.

Inicio: El día de diálisis.

Suena el despertador. Son las cinco de la mañana del lunes y el sol recién se asoma por el horizonte. Para J es el inicio de la semana. Es verano y por eso se levanta y va a darse una ducha, no quiere ir al centro de diálisis con olor a sudor. Mientras se prepara, le pide a su madre que le haga unos mates, pero solo va a tomar uno o dos dado que más le producen vómitos. Su madre lo acompaña en el desayuno mientras el resto de la familia sigue durmiendo. Es innecesario que se levanten tan temprano, sin embargo para él es vital hacerlo.

La noche no fue fácil. El fin de semana J concurrió a una reunión familiar donde comió y tomó un poquito más de lo que debe, lo que hizo que se despertara a media noche con una fuerte sensación de ahogo y presión en el pecho. Pero igual, no se asusta, ya está acostumbrado. Desde que la perdió la función de los riñones, hace cuatro años, y empezó con el tratamiento de diálisis, sabe que el fin de semana (sobre todo el domingo) puede “castigarse”¹⁸ tomando un poco de agua o un poco de gaseosa y comiendo cosas que están rigurosamente limitadas como un par de bananas o un sándwich de salame.

Mantener una dieta estricta es lo que más le cuesta del tratamiento, sobre todo teniendo en cuenta que en su casa son cuatro y no se puede cocinar para él solo. Además la comida permitida no tiene sabor agradable y extraña ponerle sal a los fideos.

De todos modos, J sabe que su cuerpo soporta esos excesos y como se va a dializar en un par de horas, el líquido y las sustancias tóxicas que abundan en su organismo se eliminaran y el malestar se va a pasar. Es el precio que tiene que pagar por un poco de placer… un precio en sufrimiento que no tiene acreedor identificado. Termina de bañarse, se seca bien y se vuelve a cubrir la zona del brazo izquierdo donde lo punzan con una faja elástica protectora, que después de la diálisis, también le sirve para sostener las gasas que ayudaran a contener alguna hemorragia posterior a que le retiren las agujas de la vena arterializada y de esta manera no manchar la ropa. Las heridas e higiene especial de esta parte del cuerpo es otra de las tantas cosas nuevas que le trajo la IRCT. Otras, son las claras y extensas cicatrices que han dejado en su brazo las reiteradas operaciones de canalización de venas y arterias.

Ahora, entre bostezo y bostezo, J comparte un par de mates con su madre sentado en la mesa del comedor de su casa. Suena una bocina desde la calle: _”Es el remis que viene a buscarte” le dice la madre. J se pone una campera liviana, sube al coche y emprende el rutinario viaje que realiza todos los lunes, miércoles y viernes a ese horario desde hace cuatro años hacia el centro de diálisis de la ciudad de Olavarría. En general no le gusta madrugar y menos dializarse, pero la enfermedad, el querer sentirse mejor y las limitaciones del tratamiento médico le imponen estas prácticas para sobrevivir; esta vida.

Como J, las personas que viven con IRCT experimentan profundos cambios en su vida cotidiana conforme tienen que adaptarse y cumplir con las exigencias requeridas para sobrellevar la enfermedad. La misma marca el ritmo a seguir, determinando las actividades posibles de realizar. En los casos investigados, el tratamiento de hemodiálisis ocupa un lugar central en la narración de las características traumáticas de esta enfermedad. Éste conforma uno de los ejes en torno a los cuales gira la experiencia de vida de las personas con IRCT. Es que de ninguna manera se puede evadir su presencia dada la carga significacional que reviste. Más adelante en el capítulo 4 se verán las características de éste a nivel médico y sus diferentes dimensiones y significados¹⁹. Por lo pronto se hará un análisis del impacto sobre las rutinas y las modificaciones en otros planos de la vida de las personas con IRCT.

Lo cotidiano como espacio de objetivación

En el relato del inicio del día de J, es posible visualizar diversos elementos que contrastan con respecto a la experiencia de un día en la vida de una persona que no tiene IRCT. Mediante esta imagen es posible comenzar a acercarse a distintas situaciones cotidianas de la enfermedad y así indagar en los ajustados intersticios subjetivos modelados por la experiencia de la enfermedad.

Volviendo a lo desarrollado anteriormente en el marco teórico, se definió a lo cotidiano como el espacio donde la persona interactúa con los otros, el lugar que conoce y controla; también se incluyen el conjunto de prácticas “controladas”, factibles de cambios eficaces a voluntad que brindan resultados prácticos y predecibles constituyendo la mencionada seguridad ontológica. Se vio también que lo cotidiano se sustenta en la repetición y en conocimientos ligados mayormente a la conciencia práctica. Una conciencia basada íntimamente en la experiencia mediata sensible a escala micro social.

Pero el problema que surge a esta altura de la investigación radica en poder determinar si en verdad esto que viven las personas afectadas por IRCT se puede denominar como cotidiano: ¿Es cotidiana la enfermedad, su tratamiento y todos los cambios que esta acarrea? ¿O pertenece a otra dimensión social?, ¿Siempre lo es, o hay un proceso por el cual llega a serlo?

Para ampliar el conocimiento de lo cotidiano, sus alcances y así poder responder estos interrogantes, se complementarán las visiones de la corriente teórica sociológica inglesa con la escuela de Budapest. Este planteo pretende sumar el aporte de dos perspectivas diferentes y así resolver algunas de estas cuestiones.

En su análisis marxista (a diferencia de la escuela británica) de lo cotidiano, Agnes Heller define a la vida cotidiana como el conjunto de actividades que hacen al acto de objetivación de la persona:

“Un proceso en el cual el particular como sujeto deviene “exterior” y en el que sus capacidades humanas “exteriorizadas” comienzan a vivir una vida propia e independiente de él…” (Heller, 1994: 96).

La autora continua afirmando que en un nivel social superior, todos estos pequeños actos particulares sumados pasan a formar parte de la corriente del desarrollo histórico, articulando de esta manera la dimensión microsocial con el mundo social. Un desarrollo orientado a objetivos y un valor sólo apreciable desde un análisis histórico. Hasta aquí, esta idea de lo cotidiano no se aleja del mencionado por Guiddens y Schutlz dado que refieren a actos que se realizan habitualmente, el escenario donde el sujeto vive e interactúa con los otros.

Conforme a esto, se puede hablar de que la enfermedad y todos los cambios en la vida se tornan cotidianos cuando la persona afectada se propia de dichos fenómenos y los empieza a vivir como parte de “su” vida cotidiana. Estamos hablando (volviendo a lo mencionado por Heller) que lo cotidiano le permite a la persona objetivarse, vivir. En función de esta definición, el llevar adelante los cuidados, el tratamiento y la vida misma es un hecho que se puede considerar cotidiano.

Pero en este sentido, se percibe que no muchas veces estos cambios son factibles de modificación a voluntad, lo que choca con parte del planteo de Guiddens. A pesar de esto para dar respuesta a este problema se apela a distinguir entre lo que son los parámetros culturales característicos (en este caso) de la modernidad y la capacidad de la persona en gestionar su vida y la enfermedad dentro de estos. Por parámetros culturales se refiere en este caso específico al sistema médico moderno. Para explicar bien en qué consta el sistema médico, Lesguizamón los analiza tanto como institución social como dominio específico de conocimiento. De esta manera caracteriza al sistema médico como:

“… Un espacio asociado con prácticas y discursos dedicados a restaurar la armonía –salud– en el cuerpo–soma–, el yo –psykhé– y el ser social –polis-, causado por una aflicción–enfermedad–. De esta manera, un sistema médico es una institución social que hace parte del sistema cultural de cualquier sociedad y, como tal, ofrece una plataforma para responder a preguntas sobre la vida y la muerte, la naturaleza y la cultura, la ciencia y la filosofía.” (Leguizamón, 2006: 92).

Teniendo en cuenta este aspecto se puede hablar que, en un sentido, el padecimiento se torna voluntario dado que la persona elige vivir. El sistema médico ofrece la explicación (biológica en este caso) de la enfermedad y brinda las alternativas y herramientas para su tratamiento (la diálisis o el trasplante). Es sobre esta afirmación que se considera a la inclusión de la enfermedad (junto con todo lo que con lleva) en lo cotidiano; como parte del proceso mismo de vivir, conformando de esta manera lo que se denomina vivir la enfermedad.

Sin embargo esto no niega que exista una instancia de crisis total en la vida de la persona enferma caracterizada por la aparición del cuerpo, la individualidad, el dolor y la no aceptación de estos nuevos fenómenos como parte de lo cotidiano. Por el contrario, es a partir de esto que se define como tal. Más adelante se volverá sobre este aspecto.

Vivir la enfermedad y la visión de la muerte.

Se puede cuestionar que continuar con la vida pese a la enfermedad, sobre la base de que éste detrimento en la calidad de vida, es una imposición y que en este contexto no existe otra alternativa para estas personas más que la muerte. La antropología ha dedicado (y dedica) mucha producción ligada al sentido de la muerte, las formas de llegar a ella y cómo se la vive en distintas culturas. Sin embargo, como en esta tesis no se pretende indagar en la misma, se aportará una definición de muerte funcional a los objetivos perseguidos en este trabajo. De esta manera, cada vez que se mencione a la muerte se la considerará como la característica terminal del humano, el “no saber” (Kovadloff, 2008), la perdida de la experiencia y la ausencia de la presencia inevitable (Heath, 2007), el fin de la vida (Alonso, 2009).

Más allá de aceptar que el sistema médico moderno no permite que la persona enferma vislumbre a la muerte como una alternativa frente a la vida de la enfermedad (aunque en pos de esto someta a las personas a grandes sufrimientos físicos y sociales), ésta es una opción cierta en las personas enfermas y prueba de esto lo conforman no solo la búsqueda del arribo a la muerte en las mejores condiciones posibles (Gracia, 2004), también en algunas de las entrevistas las personas con IRCT manifestaron haber pensado optar por la misma:

“…Hubo un tiempo que no podía pasar ni siquiera por la puerta de una diálisis, porque era algo que estaba absolutamente negada!!! Y lo afirmaba _“Prefiero morirme antes de ir a diálisis!!!”.

Entrevista a N.

Estas afirmaciones en función de la muerte se relatan como patrimonio de un pasado, etapa de la vida de la enfermedad en la que no se la podía aceptar como parte de la realidad vivida. En esta etapa ésta se exterioriza y objetiviza adquiriendo el carácter de “cosa” intrusa, visión determinada por el sistema médico. En este sentido, frente al hostigamiento del control médico intenso sobre los diversos aspectos de la vida de la persona, se hacen presentes afirmaciones que también contemplan a la muerte como salida del sufrimiento que se vive:

“Es como yo le dije al psiquiatra _“Escúchame, si yo tuviera que asimilar la enfermedad como realmente es (haciendo alusión a todas las limitaciones que tiene, la expectativa de vida calculada por los profesionales de la salud y los límites científico-técnicos del sistema médico), tendría que llegar a mi casa y pegarme un tiro!!!…””.

Entrevista a I.

En este pasaje también se puede observar como la enfermedad es considerada en este punto como extraña, ajena a la persona misma que la vive. Una de las dificultades agudas radica en aceptarla como parte de uno mismo, de la realidad, como parte de lo cotidiano que se vive. Aún así, en este aspecto se puede ver una inflexión respecto del conocimiento médico por parte de la persona enferma. Esta visión médica que objetiva a la enfermedad se ve rota por la persona que padece. La misma admite que el concebir a la enfermedad como lo determinan los médicos la llevaría a la autodestrucción. Sin embargo, sigue con su vida sabiendo, consciente o inconscientemente, que vivir la enfermedad se trata de muchas cosas más de las que el sistema médico dice:

“…Te relajas un poco mas y ves la vida desde otra perspectiva… aprecias un poco más las cosas pequeñas y te das cuenta que la vida es hoy!!!...”.

Entrevista a N.

Es que según lo desarrollado hasta aquí, en lo cotidiano es donde la persona lucha y ejerce su soberanía, no contra la enfermedad objetivada, si no con respecto al día a día, a los diversos impedimentos sociales y personales que le tocan enfrentar y que se resuelven en el escenario de la vida cotidiana, en el acto mismo de vivir. Un punto muy importante donde se puede ver esto es que antes de vivir la enfermedad las personas admitieron haber pensado en la muerte como salida. Una vez viviendo la enfermedad, experimentándola y después de un período de reestructuración donde ésta pasa a formar parte de lo cotidiano de acuerdo al yo, esta visión cambió; se encuentran nuevas formas de ver el mundo, la vida, los problemas y la muerte inmediata deja de ser una alternativa.

“Tampoco vamos a decir que a partir de la diálisis me volví un monje tibetano… no… no es así porque la vida te va llevando… pero si, aprecias un montón las cosas. En realidad, más que nada yo con el tema de los afectos y eso siempre fui igual… me ayuda (refiere a la enfermedad) a valorar mi vida más que la… a pensar un poco en mi, en mi personalidad. ¿Por qué?, porque quizás no valoraba mi vida como realmente la tenía que valorar”.

Entrevista a N.

Los obstáculos cotidianos.

A continuación se describirán los aspectos de la vida cotidiana con IRCT que más impactan a los sujetos y los cuales requieren esfuerzo para superar día a día. Principalmente se trata de prácticas, cuidados y restricciones médicas personales que, en contexto sociocultural, se establecen como verdaderas limitaciones e impedimentos a experiencias colectivas. La incorporación de estos límites en la vida cotidiana es definida desde el mundo médico como adherencia al tratamiento, lo que le permite a los mismos distinguir entre pacientes malos y buenos:

“La adherencia se constituye entonces sobre la base de un modelo de “deber ser” caracterizado por una fuerte marca de responsabilidad individual de las personas frente a su enfermedad y su resolución. Así se plantea una tipología discursiva que clasifica a los pacientes entre buenos y malos, es decir, en pacientes adherentes o posiblemente adherentes y en pacientes no adherentes.” (Margulies y otros, 2006: 289).

Esta adherencia implica que la persona se piense desde el punto de vista médico. En un párrafo del trabajo sobre los modos de afrontamiento (cuyo sentido, desde la psicología clínica es parecido al de adherencia), se caracteriza a las personas que viven con IRCT:

“El caso de la insuficiencia renal crónica presenta unas características que la hacen sumamente adversas (…)…estos pacientes se encuentran sujetos a múltiples estrés fisiológicos y psicosociales y a cambios potenciales en su estilo de vida. Además (…) la enfermedad renal crónica produce problemas en los cuales la amenaza constante de muerte y el carácter restrictivo del tratamiento se hacen presentes; los pacientes deben enfrentarse a interrupciones potenciales en el estilo de vida y cambios psicosociales, efectos sobre el concepto y confianza en sí mismo, así como cambios en los roles dentro de la familia.” (Contreras y otros, 2007: 170-171).

Sin embargo, pese a que parezcan terribles las limitaciones, son éstas las que construyen lo cotidiano de la enfermedad. A su vez, si la persona no experimentaría cambios importantes en su vida cotidiana (recordemos que estos cambios se construyen y manifiestan socialmente en las relaciones intersubjetivas) con respecto a su estado anterior, posiblemente lo que padece no sería considerado como una enfermedad (la biomedicina establece parámetros de comportamiento atribuidos a personas “normales” y personas “enfermas”²⁰).

La dieta.

El tener que alimentarse deja de ser una actividad simple, sin mayores reflexiones y pasa a ser un proceso consciente, planificado y vital (Martín y Guerrero, 1999) en el cuál se restringen medicamente no sólo los productos alimenticios y bebidas características de la dieta en esta cultura; las personas que viven esta enfermedad también deben reprimir la saciedad de necesidades básicas como tomar agua para calmar la sed.

“_ ¿Cuáles son los alimentos que podes consumir diariamente y cuáles los que no? (refiriéndome a los alimentos)

He… bueno, lácteos muchos no, todo más bien descremado…, carne no se puede comer mucho…, naranja no se puede comer por el potasio, banana tampoco…, gaseosas tampoco…, aparte también lo mío… no olvides que yo también tengo diabetes… es que también la diabetes no me deja comer…”.

Entrevista a A.

Este aspecto es uno de los que más cambia en lo que respecta a actividades rutinarias conforme irrumpe la IRCT. Una actividad aparentemente sencilla hasta la llegada de la enfermedad, pasa a ocupar un rol protagónico en la supervivencia concreta, estableciéndose como parte de lo que el discurso medico conceptualiza como “prácticas saludables” que forman parte del tratamiento integral para extender la supervivencia.

“_ No te deja escoger… en decir no como esto pero si aquello otro?

Claro, si. Tampoco puedo comer mucho pastas… dos veces por semana… este, o sea, arroz tampoco podes comer, pero también tenés que comer porque de última decís ¡¡¡¿Qué como?!!!, porque…¡¿Qué es lo qué comemos?!... si no puedo comer nada ¡¡¡¿Algo tengo que comer?!!!” (…) “Por semana solo puedo comer una (hace referencia a la banana) porque si comes más se te sube el potasio”.

Entrevista a I.

En los casos investigados, es claro ver la relación entre lo que el conocimiento médico recomienda como saludable y lo que no. Todo lo “saludable” se establece en función de variables biológicas y el estado fisiológico particular de la persona. Pero cuando se consulta sobre sus gustos y se ve el sufrimiento que padecen las personas al tener que reprimir periódicamente las ganas de consumir determinados alimentos y bebidas; o el no poder conseguir productos específicos que suelen estar por encima de valor que los alimentos tradicionales, está claro que este tipo de medidas medicas no contemplan los gustos, posibilidades económicas y la sensibilidad de la persona enferma. Éste tipo de cuidados prescriptos es característico de todos los tratamiento que el sistema médico biologisista impone. No tanto por lo que dice, si no por lo que ignora, sin tener en cuenta que estos aspectos (social, económico y cultural) forman parte tanto de la realidad como el índice de glóbulos rojos en sangre.

Lo cotidiano como el espacio de enfrentamiento y negociación del tratamiento.

De todos modos, existe un espacio de negociación entre las partes donde se manifiesta la soberanía sobre el cuerpo y la vida por parte del sujeto que vive la IRCT. Este espacio es reconocido por el personal médico de la institución donde se trabajó. Los profesionales manifestaron saber que es cada uno de los pacientes quien controla realmente su alimentación:

“Por ejemplo, hay asado y mi viejo me saca a parte y si yo he comido toda la semana reglamentariamente sin sal… le digo –“hace todo junto…” porque también es rica la comida con sal…”(…)”…el fiambre… me encanta… y bueno, por ejemplo voy a lo de mi tía (…) y ellos toman mate con fiambre, entonces una rodajita me robo… una sola… por ahí se me sale la cadena, no te voy a decir que no, pero tampoco es como dice el doctor… por eso a mí me da rabia… porque para ellos allá en diálisis yo no hago nada el tratamiento”.

Entrevista a I.

Pese a que es impuesta, siguiendo la línea que se viene trabajando, esta dieta forma parte de la vida cotidiana de las personas con IRCT. Prueba de eso lo conforma la transgresión de lo recomendado. Esta acción, como se vio, no hace más que mostrar la pericia y el conocimiento de la persona en lo que concierne a lo que debe y no ingerir. El alterar su alimentación pese a las amenazas y todas las contraindicaciones médicas muestra que es parte de lo cotidiano, de lo que controla y puede modificar, y que, aún rompiendo lo sugerido por el saber medico, le permite (en este caso como en pocos) la literal objetivación mencionada por Heller. A su vez el modelo médico cede esa libertad apoyándose en el discurso de la “voluntad individual” ante la incapacidad de controlar estos aspectos²¹; sabiendo que el sujeto se encuentra en una relación de poder asimétrica, determinado estructuralmente y en una situación de plena vulnerabilidad donde no hay muchas alternativa plausibles.

Tanto en la dieta, como en el resto de los cuidados que implica el tratamiento, la persona con IRCT maneja conocimiento médico detallado de las diferentes sustancias y los efectos de dichas sobre el organismo. Éste le permite acceder a una cuota más de poder en la relación con el sistema médico. Repetidas veces los entrevistados apelan a explicaciones de tipo medico-biologicista para explicar etiológicamente el origen de algunos síntomas.

“Nos tenemos que cuidar mucho, no podemos tomar líquido, no podemos tomar gaseosas, no podemos comer tomate, hay muchas cosas de las que te tenés que cuidar… Por ejemplo, el tomate, las gaseosas y la banana es por el potasio. Los lácteos por el fósforo… si tenés el fósforo elevado tenés que bajar los lácteos, las carnes, muchas cosas. Pero viste, de vez en cuando, algo se te escapa, por ejemplo el domingo nosotros fuimos a comer un cordero y yo tomé gaseosa… siempre algo se te pasa”.

Entrevista a A.

Se debe mencionar que existen casos de personas con IRCT donde la dieta no es un problema. Principalmente esto se debe a que sus hábitos alimenticios fueron desde antes de la enfermedad adecuados a los requisitos establecidos ahora desde el discurso medico. De esta manera, la dieta estricta no es vivida como una imposición, pero sí como una limitación de acuerdo a que si se transgreden los límites, se come de más o se toma más agua por día; los síntomas físicos, el malestar corporal y la posibilidad de comprometer la vida se hace presente. Antes de la enfermedad, una correcta alimentación de cara a evitar la hipertensión arterial, la diabetes u otro tipo de inconveniente en la salud del cuerpo era una elección. Ahora, una vez en tratamiento se transforma en una responsabilidad impuesta por las limitaciones biológicas que exceden la voluntad y el deseo en momentos determinados.

Cuerpo y malestar físico.

Dentro de las nuevas experiencias que trae la vida con IRCT, la aparición del malestar y dolencias a nivel corporal son otra de las particularidades de esta enfermedad. Cuando la insuficiencia se hace presente, irrumpen muchos cambios a nivel corporal, cambios que se contraponen a la imagen del yo que la persona posee de sí misma:

“Empecé a tener los calambres, pensé que estaba engordando y no estaba engordando, estaba empezando a retener liquido”(…) “te va contaminando todo el cuerpo (refiriéndose a la acumulación de líquidos tóxicos), yo por ejemplo algo que era horrible, estaba mirando para un lado y sentía que el ojo se me movía así (indica el otro lado al que está mirando) y cerraba los ojos y también sentía que se me movía todo”.

Entrevista a N.

La sensación de dualidad entre el cuerpo y el yo se establece en función de los síntomas y las limitaciones físicas que vive la persona. El cuerpo hasta ese momento “invisible” se hace ahora presente. Citando el muy buen trabajo de Daniela Bassa, ésta autora desarrolla las nociones desde la teoría de Giddens y menciona al respecto que:

“En el transcurso cotidiano de la vida, el cuerpo se desvanece, la vida de cada día produce un borramiento del cuerpo, que sólo se materializa en los momentos de crisis, excesos, dolores, imposibilidades físicas. Estas situaciones restringen las acciones del sujeto introduciendo un sentimiento de dualidad que rompe la unidad de la presencia, provocando en el sujeto un sentimiento de cautiverio dentro del cuerpo que lo abandona.” (2003: 18).

En todas la entrevistas, inicialmente se vislumbra esta concepción cartesiana dado que los entrevistados distinguen al cuerpo como un agente externo, obstaculizador de su voluntad y su biografía.

“Me empezaron a doler todos los huesos y es como que me fui así como achacando… hasta… ¡era más alta! Yo tenía un metro sesenta y uno, y estoy midiendo ¡un metro cincuenta y uno!... de tanto sufrir del dolor es como que mi cuerpo se fue poniendo así (adopta la posición encorvada hacia adelante), porque así (erguida) me cuesta un montón… la postura me cuesta un montón”.

Entrevista a A.

Esta concepción se ve enfatizada al contemplar a los compañeros de diálisis y los distintos signos visibles a nivel corporal. Todos estos, más allá de su origen cierto, son interpretados negativamente como parte del deterioro característico del tratamiento, reforzando la distinción entre una lacerada materialidad física (lo que se ve, la imagen del compañero, su propia imagen) ajena a la persona (la idea sobre cómo deberían ser o verse de no estar enfermos), por lo tanto, ajena a su voluntad.

Los sentidos colectivos sobre la enfermedad son accesibles mediante los relatos, cuando la persona complementa su discurso con lo que le pasa a los otros que están en similar condición. De esta manera se puede tener acceso a sentidos compartidos propios de quienes viven con IRCT, no solo sobre lo que es la enfermedad, sino también de cómo se sienten y nombran los diferentes tratamientos, padeceres y síntomas. Se pueden observar estas apreciaciones en el siguiente relato:

“… Al subirse el potasio el cuerpo de uno empieza a quedarse todo duro… todo… no te podes mover… te empiezan a doler las carnes, las piernas… que te tienen que dializar urgente, porque… o sea… te empozas a deformar toda… A mí no me ha pasado, pero he visto compañeros, no podes llevar más de tres o cuatro kilos (refiriéndose a el peso corporal)… ya tres kilos es muchísimo, yo no puedo respirar”.

Entrevista a A.

En este relato se puede apreciar esta superposición de experiencias terceras y sentidos. En el mismo es difícil distinguir entre lo que vivió el informante y lo que observó en los otros. Esto forma parte de la experiencia colectiva de la enfermedad. El dolor del cuerpo del otro se transforma en el dolor del cuerpo mismo, todo vinculado por la experiencia social común de la enfermedad que se asocia simbólicamente en el lenguaje corporal y verbal a un patrón de síntomas pre-elaborados por el saber médico y con un anclaje físico-temporal concreto que lo conforma el centro de tratamiento de hemodiálisis. Este último es el lugar y el momento donde las personas que viven la IRCT se encuentran ritualmente y donde actualizan sus experiencias y saberes respecto de la enfermedad.

Sin embargo por momentos las narraciones tienden a encaminarse claramente en función de una concepción basada sobre la experiencia de un singular estructural, completa de lo que son, sienten y les pasa. Esta concepción se refleja en la teoría del embodyment donde se superan las dicotomías y se contempla al cuerpo como el todo que somos. Los cambios en éste modifican la percepción y consecuentemente nuestra experiencia. La importancia del cuerpo es tal, que es imposible pensar al humano sin cuerpo, no cuerpo. Lejos de las concepciones religiosas donde el cuerpo fue y es despreciado o relegado al plano de lo profano (Ramírez Torres, 2000) para la antropología de estudios intersubjetivos se transforma en la base. Al respecto Csordas, uno de los estudiosos fundamentales de esta corriente, en uno de sus artículos menciona que:

“This approach to embodiment begins from the methodological postulate that the body is not an object to be studied in relation to culture, but is to be considered as the subject of culture, or in other words as the existential ground of culture.” (Csordas, 1990: 5).

En esta otra imagen, los informantes no distinguen entre su cuerpo y su yo: hablan de ellos mismos, como seres particulares, incorporando al dolor en su relato. Manifiestan sentir y ser lo que sienten sin poder establecer comparaciones entre sus pares de diálisis. En este punto es importante aclarar que, mencionada reflexión acerca de la integralidad del cuerpo y la experiencia, sobreviene en los casos tratados aquí donde los informantes dicen haber asumido la enfermedad, sus limitaciones personales y donde sus actividades sociales acuerdan con una aptitud que apunta a afrontar su futuro inmediato²² junto con el padecimiento crónico.

En esta instancia se puede afirmar que el padecimiento de dolor físico es apropiado por la persona. Pasa a formar parte de la cotidianidad, y en función de lo planteado por los autores Kleinman y Good, la acción de poner en palabras sus dolencias es una acción a las diferentes trabas que les impone la vida con IRCT. Una acción que implica la resignificación de los sentidos en conflicto, dando lugar a la experimentación y dominio de nuevos sentidos. Esta reacción que se plasma en la verbalización del padecimiento y se concreta en la preservación, a pesar de las dificultades, de la vida misma.

En esta vida de la enfermedad, la persona establece un equilibrio entre las dimensiones del cuerpo, el yo y su biografía todas estas alteradas por el dolor. Cabe mencionar que la noción de dolor utilizada en esta tesis es la que no reduce el dolor a los físico. Por el contrario, se considera al dolor como una cuestión existencial que involucra al sujeto en su totalidad (Le Bretón, 1999), en las distintas dimensiones personales sensibles, del yo y biográficas (Good, 1994). Sus aspiraciones a futuro contemplan las limitaciones de la enfermedad; así mismo, el presente es vivido dentro de los márgenes tolerables por el sujeto sin que esto se manifieste como un obstáculo agudo a la voluntad (esto no descarta que se vivan momentos de crisis profunda).

Una de las características más importantes que determinaron esta conclusión fue la aceptación de la enfermedad dentro de la biografía de la persona. La vida con IRCT es, en esta etapa, un aprendizaje, algo que tenía que pasarles²³ y que ahora les ayuda a abrir los ojos ante el transcurso de la vida, que en las entrevistas fue definida por los informantes como lo cotidiano. En los relatos también existe una marcada diferenciación en este proceso de reconfiguración y la vida de la enfermedad como cotidiana. Tal como lo determinan las narraciones, las estériles y conflictivas reflexiones acerca de la etiología de la enfermedad y los por qué de la misma desaparecen cuando ésta pasa a formar parte de lo rutinario. Es más, tiene que desaparecer para así dar lugar a la unificación del cuerpo y del yo, otras dimensiones de lo cotidiano.

Las cicatrices de la enfermedad.

En la vida con IRCT no existe otro indicador, en el cuerpo, de la enfermedad tan fuerte simbólicamente como las cicatrices. Las cicatrices dejadas por las diversas intervenciones médicas roban parte de la superficie de la dermis y la transforman en huellas imborrables de un pasado y presente doloroso. A su vez, lo que se implanta en el cuerpo pasa a estar “ahí dentro”, en “sí mismo”, acentuando por momentos la sensación de dualidad frente a la visión del propio cuerpo como “objeto”. Igualmente, en este aspecto, le recuerda día a día a la persona que sus sustento biológico depende de una artificialidad técnica que no conoce expertamente, pero en la cual diariamente deposita un grado de confianza que hacen de esto algo cotidiano.

“ Esto es la fístula, acá se siente la fístula (muestra el brazo con varia cicatrices y al tocar la zona se pueden sentir los latidos y la circulación de sangre) pero a mí me hicieron primero ésta (señala una cicatriz) que se dobló la vena con la fístula, entonces me tuvieron que abrir acá y la estiraron (a la vena del brazo) pero mi vena se abre acá así y se vuelve a unir acá (todo esto señalando partes de su brazo por debajo del codo y hasta la muñeca, que está colocado sobre la mesa con la palma hacia arriba) porque se me hicieron “gemelas” dice el doctor, entonces tuvo que abrirla y atarla con ésta (semana con los dedos una de las venas grises que sobresale en su brazo), entonces me quedó ésta, pero igual se hiso ésta colateral. Y esto es para conectar la arteria con la vena principal”.

Entrevista a I.

En este crudo relato, donde uno de los informantes me muestra su brazo adaptado a las necesidades que impone el tratamiento de hemodiálisis, es patente como el mismo habla de su brazo cual objeto inerte, ajeno a su vida, su historia y su yo. Es que en este punto la medicina no da lugar a negociaciones. Los absolutos biológicos aparecen como las barreras científico-tecnológicas infranqueables donde la otra alternativa es la muerte física.

En el caso de las mujeres, incomoda el hecho de no poder lucir los brazos en público o preocupa la reacción de los otros ante las marcas. En el caso de una persona que trabaja en un negocio atendiendo al público, ella manifestó al respecto que:

“Y, por ahí a veces es como... depende (…)… durante el invierno está todo bien, estas tapada, pero cuando viene el verano hay determinado tiempo hasta que me acostumbro y me doy cuenta de que por ahí nadie me está mirando el brazo como lo tengo, si por ahí alguien que recién me conoce y me dice _“Huy..., ¿Qué te pasó, tuviste un accidente?”.

Entrevista a N.

Se pueden diferenciar dos cuestiones en esto. Primero, hay un juicio de valor estético por parte de la persona con la cicatriz. Ella no quiere ser vista porque su brazo no se “ve bien”. Esto también sucede con otras partes del cuerpo menos expuestas pero también marcadas por intervenciones médicas relacionadas a cuestiones nefrológicas como el abdomen y la espalda. Por otro lado, preocupa que los otros la interroguen por los motivos de las cicatrices y ella tenga que volver a revivir los trastornos vividos.

Más adelante en la narración, la entrevistada establece desde esta perspectiva, una comparación entre ciudades, emergiendo de ésta imaginarios sociales que posteriormente la misma entrevistada asume haber desmentido.

“Acá me costó más que en Buenos Aires porque allá nadie te da bolilla, pero en Olavarría hay una mentalidad de pueblo que no va con migo, pero bueno, por algo elegí volver para acá. Y cuando empecé en la peluquería yo decía _“Hay!!!” (Denota preocupación) viste… porque me van a ver o me van a preguntar... y realmente no, llegó a no traumarme, gracias a Dios, porque si no me moriría de calor en verano”.

Entrevista a N.

Condiciones económicas y limitaciones para trabajar.

Desde el CETRO y las distintas instituciones que trabajan con personas con IRCT se alienta a que las mismas se integren a ámbitos laborales, buscando que de esta manera puedan suministrarse un ingreso económico e intervengan a otros ámbitos de socialización. Ésta medida se presenta para los organismos profesionales médicos y sociales como la más adecuada para el desarrollo en la autonomía de la persona que vive esta enfermedad.

Pero en la realidad esto no pasa del enunciado, puesto que existen limitaciones generales de características socio-estructurales y médicas asociadas a la enfermedad características del grupo.

Como parte de las limitaciones generales, se puede citar a la consecuencia de crisis global que afecta a la Argentina. En la actualidad las cifras de desocupación oficiales ascienden por encima del 7%, teniendo en cuenta que en estos índices optimistas se incluye un 36% de trabajadores informales (La Nación, 12/03/09). A su vez, en términos generales de ingreso, el país tiene un 30% de personas que reciben pagos por debajo de la línea de pobreza (Clarín, 24/07/09). Este panorama contempla a todos los trabajadores (con o sin discapacidad) del país. En la ciudad de Olavarría, la situación no es mejor. A continuación se expondrán algunos datos de la ciudad obtenidos recientemente por la Encuesta de Indicadores del Mercado de Trabajo en los Municipios de la Provincia de Buenos Aires²⁴:

Tasa de desocupación: 11.01%

Tasa de subocupación: 22.02%

Tasa de empleo no declarado: 21.50%

Ahora, enunciando algunas de las limitaciones médicas prescriptas a este grupo de personas (y sin perder de vista las anteriores) hay que considerar que el sujeto con IRCT está ampliamente limitado a continuar o incorporarse a alguna actividad económica. No hacer actividades que impliquen esfuerzo y no realizar actividades que impliquen el contacto con suciedad u otro tipo de contaminantes que puedan producir una infección o complicación sanitaria en el brazo donde habitualmente se los punza, son dos de las limitaciones principales que tienen. A parte de esto, y como se verá en el capítulo 4, el tiempo se transforma en el limitante principal para poder acceder a un trabajo sin tener que descuidar el resto de las obligaciones sociales.

“ Tuve que dejar de trabajar… en realidad podía seguir trabajando porque… yo buscaba el horario y trabajaba…, pero si no, no iba a estar con la nena (refiere a su hija) casi nada, porque a la mañana…ponéle… iba a la escuela y a la tarde tenia diálisis y no iba a estar nada con ella”.

Entrevista a B.

En el caso de las personas que tenían trabajos, las mismas tuvieron que dejarlos principalmente dado el tiempo que requiere el tratamiento de hemodiálisis, tiempo que se traduce en ausencia de otros ámbitos como el laboral. La economía pasa a ser una de las principales problemáticas (sumado al biológico-existencial) dado que ocupa un lugar central para el desempeño de la vida de las personas en nuestra cultura:

“ Y si, económica ni hablar, económica ni hablar… porque nosotros se sabe que el día del tratamiento, o sea… tres veces a la semana se sabe que tenés… como digo… (…) yo no existo”.

Entrevista a N.

“A mí me amargó el tema de que yo, toda la vida, fui fanático de los camiones. Yo me crié arriba de un camión, porque mi papá era camionero… yo tenía… desde que nací hasta los cuatro años arriba de un camión. Después… mi tío es camionero, mi primo es camionero, va mis dos primos son camioneros (...)… me caliento (se enoja) porque no puedo laburar, no puedo ayudar bien a mi vieja, no tengo plata para salir con mis amigos… y esas boludeces”.

Entrevista a I.

Si existe dato llamativo en los casos estudiados, es que en todos estos ninguno poseía un trabajo estable o como se denomina “en blanco” antes de la enfermedad. Todos trabajaban en el mercado informal, lo que lleva a la segunda derivación: hasta la irrupción de la enfermedad y el ingreso al servicio de hemodiálisis no tenían cobertura medico u obra social. En los casos donde las distintas patologías (diabetes, insuficiencia urinaria) se registran desde pequeños (cinco años de edad), las consultas y tratamientos médicos fueron financiados por parte de las familias, con obras sociales de terceros (el caso de la brindada por los padres) o la cobertura hospitalaria destinada a personas con escasos recursos:

“No, no trabajo. Me dan una pensión, que aun no me la han dado, todavía no la estoy cobrando, que tienen a las vueltas… ya es la segunda vez que la voy haciendo, ahora la hice en ANSES que me dijeron que era para noviembre… pero nada… antes había hecho una, hace seis años que la hice, pero tampoco, nada… así que bueno…. No… nada… de trabajar, solamente en mi casa”.

Entrevista a A.

En toda la Argentina, las personas con IRCT están en condiciones de percibir el beneficio legal de la Pensión por Invalidez. Este beneficio no necesita de una contribución previa e implica el cobro de aproximadamente $500 por mes después de realizado el trámite. En la realidad, esto que tendría que ser un trámite simple y rápido en función de la persona que vive una determinada enfermedad, no es de esta manera y en oportunidades conforma otra de las trabas (en este caso, burocrática) y complicaciones que conlleva la vida con IRCT:

“Mira, a mí la pensión me la dieron después de dos años. Vos imagínate que yo tengo una discapacidad del un ochenta por ciento como puso la doctora, y eso tiene que salir en dos meses… ¡si de acá a dos años no te vas a salir de la discapacidad que vos tenés… porque si no, no te darían una pensión!…”.

Entrevista a I.

La realidad burocrática del sistema de ayuda social del Estado golpea con fuerza la cotidianeidad de las personas con IRCT. Aquí, el entrevistado reflexiona sobre la organización política del país realizando una articulación entre lo que es el sistema de asistencia social, la corrupción de la clase política y su vida cotidiana:

“Si ellos se asegura que de acá a un año no vas a ser discapacitado, entonces no te la doy nada, “aguántatelas, cagate de hambre (parafrasea la voz del Estado)” y después de un año ¡me la vas a dar!!!… son todos burócratas… anda a saber si la pensión no salió a los seis meses de cuando la tramité y alguno de ahí no se la estuvo cobrando un año y medio… vos no sabes… No viene retroactivo… vos cobras limpito, el primer sueldo te viene… bueno, miento, porque yo cobré mil cuatrocientos pesos… pero a dos años que tendría que haber cobrado… súmale cuatrocientos ochenta pesos por mes, mas aguinaldo… nono… es todo un sistema de políticas de mierda”.

Entrevista a I.

En este frío análisis financiero se encierra la incertidumbre y desconfianza en todo un sistema gubernamental particularizado por la experiencia de la enfermedad. Una de las contradicciones ineludible que parece intencionalmente atentar contra la inteligencia de todas las personas (con o sin IRCT) es que, si bien todos los organismos profesionales pregonan que la inserción laboral en un medio estable es una de las ayudas más grandes que se le puede dar a una persona que vive con IRCT en edad laboralmente activa; desde el Gobierno Nacional el mismísimo Ministerio de Acción Social, desde la Ley Nacional N 18.910. Decreto 432/97 asume que para percibir este beneficio por invalidez la persona debe tener una disminución del 76% o más de la capacidad laboral²⁵. Esto quiere decir que, teniendo en cuanta las características de la población de estudio, si a todas las dificultades de conseguir trabajo en Olavarría hoy le sumamos los impedimentos por la enfermedad, la escaza preparación profesional e ignoramos las contradicciones en las que caen los supuestos organismos especializados, la persona que vive con IRCT tiene el 76% o más (siguiendo la escala cuantificadora sobre la cual se rigen las instituciones gubernamentales) de posibilidades de no conseguir trabajo en comparación a una persona no enferma.

Para concluir en este aspecto, hay que tener en cuenta que el monto que perciben mensualmente las personas con IRCT por este beneficio es el mínimo indispensable para solo poder alimentarse ($500) según se contrasta con los datos brindados en la Fundación de Investigaciones Económicas Latinoamericanas (La Nación, 08/07/09). Este índice no contempla el pago de los servicios necesarios para la supervivencia (luz, gas, agua y alquiler), la compra de ropa, calzados, materiales necesarios para estudiar y sin contemplar los gastos por hijos, medicamentos, gastos por transportes (sea transporte público o medio propio). Todo esto se ve reflejado en los relatos, donde se percibe claramente que en la realidad, las personas con IRCT viven con angustia su situación en lo que refiere a las posibilidades de obtener un trabajo que les permita obtener un ingreso económico. Esta incomodidad e incertidumbre se suman a la que viven por su enfermedad, y también se ve reflejada en las trabas que el mismo sistema de ayuda social impone al consumo.

“Y todo no es eso… vos imagínate que yo quiero ir a una casa de electrodomésticos a sacarme una cámara digital y no me dan nada (haciendo alusión a los créditos personales) nada de nada de nada a pagar”.

Entrevista a I.

Al encontrarse restringida la capacidad laboral, las personas también ven alterada su capacidad de consumo. Un consumo que, sin embargo, no se encuentra restringido a lo que son los productos médicos. Estos, gracias a la cobertura incluida en la pensión por discapacidad, están cubiertos casi en su totalidad. Sin profundizar en este aspecto, surgen datos a tener en cuenta de esta relación ya que el gasto en insumos médicos para el tratamiento de la IRCT es por mucho superior a los gastos de los recursos necesarios para otras necesidades de la vida. Es aquí también donde se ve claramente el predominio y la legitimación que brinda el conocimiento médico, en este caso concreto, para legitimar el consumo de material médico sobre otros revelando una concepción general de la salud donde el estudiar, alimentarse correctamente, tomar agua potable y bañarse en invierno con agua caliente pasan a ser alternos o secundarios.

El estudio.

Para el análisis de lo que es el tratar de estudiar viviendo con IRCT, se partirá del supuesto de que una persona entre los 20 y los 40 años de edad en esta sociedad, si no trabaja, está estudiando o procurando formarse en algún tipo de conocimiento u oficio práctico. Este supuesto se estableció como un recurso necesario para recortar en el grupo de personas y focalizar en las actividades que aquí se analizan. Teniendo en cuenta lo desarrollado en el subtitulo anterior, es lícito pensar que ante la falta de oportunidades reales de trabajo, las personas con IRCT opten por continuar sus estudios o completar alguno relegado. Sin embargo, la experiencia en este tipo de emprendimiento no suele ser afortunada y a menudo el querer estudiar a pesar de la enfermedad se torna un camino con muchos obstáculos.

“Empecé el año pasado a estudiar, hice medio año, pero tuve un problema con una profesora que ella no entendió el problema que yo tenía, que por qué llegaba tarde los miércoles y los viernes… porque los miércoles y los viernes entraban a las seis de la tarde a la escuela, no entran a las siete, entonces justo me tocaba esta vieja, las dos horas, (…) y bueno, llegué el primer día, llegué tarde…, esa semana llegué tarde los dos días…”.

Entrevista a I.

El principal obstáculo para el poder cursar el nivel secundario (o polimodal), terciario, tecnicaturas y universitario de educación es el de la disponibilidad horaria. El tiempo marcado por el ritmo de la enfermedad y su tratamiento se transforma en la principal imposibilidad tanto para poder estudiar en instituciones educativas públicas de nuestra ciudad como para desarrollar algún trabajo. Este ritmo produce en las personas una sensación de alejamiento con respecto a los demás. Las actividades del común de las personas no enfermas quedan a contrapunto de los tiempos de socialización posibles para quien tiene que realizarse hemodiálisis. Al igual que esto, la falta de conocimiento y la escasa información acerca de la IRCT manejada por parte de los responsables y encargados de dirigir o dictar clases en este tipo de instituciones educativas contribuyen a dificultar más aun el cumplimiento de un derecho constitucional legítimo.

“…Yo iba con las gasas en el brazo, blanco pálido, descompuesto, pero iba igual…”(…)”… y un día fui mal y la vieja me empezó a hinchar las pelotas… y ahí la mandé a la re mierda… al punto de que dijo que me iba a hacer echar” (…) ”yo le dije que no era necesario que me echara porque me iba solo : _“… porque usted sabe de dónde vengo yo?!!!, yo no vengo de jugar, yo vengo de diálisis… o usted no ve las gasas!!!…” Ahí dejé”.

Entrevista a I.

En este relato, el entrevistado contó su experiencia con una de las personas encargadas del dictado de una materia en la correspondiente institución educativa. En concreto, las personas que viven con IRCT no pueden acceder a un sistema alternativo de educación o formación profesional que se adapte a los tiempos y necesidades de este grupo en particular. O sea, que a este nivel de análisis, la persona que se debe dializar periódicamente aparte de no disponer de tiempo para poder ocupar un lugar en un trabajo, quedar restringida en lo que son sus consumos y sentirse apartada de la dinámica social del resto de las personas, también no puede acceder realmente al sistema de educación pública.

Al CETRO asiste solo un joven que desarrolla sus estudios de nivel polimodal y esto es posible gracias a la intervención de sus padres, el apoyo profesional-institucional del centro de diálisis y el acuerdo con una institución educativa perteneciente al ámbito privado²⁶. Se debe mencionar que la familia debe pagar para tener acceso a este servicio, que en circunstancias ideales, debe ser un derecho cubierto gratuitamente por el Estado. De esta manera, el vivir con IRCT también restringe el acceso a la educación y o formación profesional. Sin profundizar más en este sentido, debe quedar claro que las personas sienten que el sistema educativo (tanto las instituciones, sus directivas como también las personas que se desempeñan en los mismos) los excluye, marginando su formación a momentos de su vida en los que no vivían con IRCT. Esto, sumado al perfil característico de las personas que asisten a diálisis, restringe también las capacidades personales de enfrentarse el futuro económico-laboral dado que limita el acceso a un trabajo de actividad pasivas (como atención al público, desempeño en una oficina, investigación) vulnerándolos socialmente.

Actividades sociales.

Volviendo por unos momentos al concepto de vida cotidiana, en su libro, Heller (1994) caracteriza a lo cotidiano como heterogéneo presente en todas las esferas de la vida, tanto en la esfera de la producción como en la de la reproducción. Si bien en su obra deja explícitamente mencionado que el fin principal de las actividades cotidianas es la reproducción social del particular, en el capítulo 2 de la obra titulado “De la cotidianidad a la genericidad”, realiza un extenso análisis de las particularidades del trabajo realizado como parte de las actividades cotidianas y el trabajo realizado por fuera de los cotidiano, como acto antropológico genérico (analiza los conceptos de work y labour) contemplando la teoría marxista. La autora concluye que entre otras cosas es el tipo de conciencia utilizado para desarrollarlo de cada actividad lo que determina si un trabajo es o no cotidiano y si apela en mayor o menor medida a la subordinación de motivaciones particulares. En referencia al resto de las actividades sociales, es importante destacar que por medio de lo cotidiano es posible acceder al conocimiento del marco estructural, la estructura social de una cultura en particular. Esto hace posible velar el esquema base de la moral de una sociedad. Este esquema no es más que el sistema de subordinación de las necesidades y voluntades particulares a las exigencias sociales.

En función de lo descripto, en esta tesis se puede ver que las personas con IRCT se encuentra en un punto problemático de esta relación. Tal vez lo más complicado en este caso es que esta medición de tenciones entre el particular (la persona) y lo socialmente requerido se dirime sobre la base de la finitud humana. La persona incorpora como cotidiana a la enfermedad de la IRCT, una duda existencial en este sentido, y aprende a vivir sabiendo que su sustento biológico se encuentra en inminente colapso. Su vida inmediata se encuentra en peligro y debe apelar a someterse a los límites de la cultura y el saber técnico-científico. En esta acción relega gran parte de sus aspiraciones y deseos. Por esto mismo, en las entrevistas realizadas, los informantes manifestaron sentir pesar por las actividades sociales de reproducción que tuvieron que relegar.

Ante la irrupción de la IRCT algunas de estas personas tuvieron que dejar de ir y participar en actividades deportivas como jugar a la pelota u otro deporte. También es frecuente que se mencione el intentar evitar asistir a reuniones o salidas con amigos a bailar dado que se encuentran limitados a no poder tomar bebidas como gaseosas o cervezas, o a consumir determinados alimentos como los salados, embutidos y otros. Esto cambió definitivamente el carácter de sus relaciones con las personas más allegadas.

Este impedimento es vivido de manera frustrante y negativa. Muestra de ello es que cambia la predisposición y el estado de ánimo con respecto a estas actividades de esparcimiento antes cotidianas. Sin embargo, como se vio anteriormente, la aptitud de las personas con IRCT no es pasiva y ellas junto con sus amistades generan nuevas actividades en nuevos espacios cotidianos de entretenimiento limitadas en función de la enfermedad.

El papel de los otros en el sentido de lo cotidiano.

El protagonismo de los otros, amigos, familiares e hijos, adquiere una importancia fundamental en el proceso del cotidiano vivir con IRCT. Esto se ve reflejado en las entrevistas cuando las personas manifiestan que el vivir la enfermedad les permitió reflexionar y reconfigurar afectivamente sus relaciones:

“Sí, el nacimiento de S (en referencia a su hijo) me cambió un montón, y la diálisis… bueno… mucho más me cambió… porque, en el grupito siempre hay una que es la más jodona, la que sale a bailar… la que mas jodía era yo…, o sea, ahora ya me cambió un montón… la nena y la diálisis un montón”.

Entrevista a B.

En el relato se hace presente la comparación del nacimiento de su hija con el tratamiento de la enfermedad. Esto permite dar una idea de lo importante que es para la persona el vivir en estas condiciones. El yo reconfigurado en función de la vida cotidiana con la enfermedad se vuelca a los afectos reconociendo de manera implícita la importancia de los otros en el proceso mismo de la vida. Esta reconfiguración en la valoración de las relaciones sociales próximas es parte del conjunto mismo de reacciones psicológicas determinadas por el proceso cultural del vivir un padecimiento (en este caso analizados a escala micro) como lo menciona Kleinman (2006). Es así como en todos los casos se encontró esta regularidad en la experiencia de la enfermedad. Ésta se produce y adquiere sentido en el marco de una cultura común, lo que permite que encontremos elementos subjetivos particulares en las experiencias singulares de personas.

Los entrevistados manifestaron que desde la irrupción de la enfermedad, esta experiencia les ayudó en la selección de las personas en quienes pueden confiar de manera absoluta; es más, los llevó a pensar y reflexionar por primera vez en su vida de una manera profunda sobre estos aspectos.

“Lo que proporciona a nuestros mundos personales ese inmenso poder para captar nuestra atención y dirigir nuestras acciones tiene que ver con el carácter de peligro en el núcleo mismo del compromiso interpersonal que confiere un legítimo sentido de amenaza hacia lo que más nos importa. Nos asusta que lo que más queremos pueda verse seriamente amenazado, o incluso que lleguemos a perderlo por completo.” (Kleinman y Benson, 2004:17).

En los casos vistos las personas depositan todo el peso significativo y emocional en sus hijos, padres y en quienes colaboran y conviven diariamente con ellos. En más de una ocasión en el relato se justificó esta decisión enumerando situaciones donde estas personas importantes realizaron acciones fuera de lo cotidiano o que otros no realizan:

“Porque yo estuve un mes internado y ella ( refiere a su madre) estuvo casi todo el mes en el hospital, las únicas dos noches que salió fueron cuando se quedó él (señala al padre) y una noche que se quedó mi tío, pero estuve un mes justito… treinta días estuve en el hospital y los treinta días no había forma de que la echara, porque la echaba, a lo último me recalentaba y la echaba… y no y no… y firme y firme…”.

Entrevista a I.

El peso subjetivo depositado en estas personas allegadas se manifiesta como el peso mismo de la vida. Se puede decir que el allegado se transforma en referente de la motivación particular, motivación ontológico-antropológica de la vida cotidiana (Heller 1994). El caso de los hijos es el más recurrente; todos los entrevistados con hijos manifestaron que uno de los motivos más importantes del seguir adelante con la vida de la enfermedad es no dejarlos desprotegidos. Y se menciona “uno de los motivos” porque se aportaron varias razones para seguir adelante. Lo importante aquí es que en las situaciones de crisis extremas los hijos fueron el principal referente de sus vidas:

“…el día que empecé a estar completamente mal, es como que todos los síntomas que no tuve ese par de años los tuve todos juntos, yo dije _“no quiero, no me quiero morir, tengo mis hijos!””.

Entrevista a A.

La motivación de vivir es tribuida principalmente a los hijos, aunque en un caso se reconoció el querer “vivir por mí mismo”. Sin embargo más adelante, en la misma entrevista se manifestó que:

“Mis hijos son todo para mi, son el motor para que yo… además por uno mismo, no por una cuestión de egoísmo, sino por uno… pero para mí ellos son el motor”.

Entrevista a A.

De esta manera es posible apreciar como los hijos son la motivación principal y uno de los elementos estables en la biografía de las personas; un elemento significacional al cual el yo se aferra en su nueva configuración biográfica y el que supone para los sujetos un continuo (la paternidad) en la lógica de su propia biografía. Vinculado a esto, en otro relato, ante la posible operación de trasplante el miedo manifiesto por una de las personas entrevistadas se centra no en morir, si no de no poder volver a cuidar y ver a su hijo.

En los casos de personas sin hijos, se puede decir que la carga significacional presente anteriormente en los hijos ahora pasa a estar presente en los padres o a quienes reconocen como “los que están” a su lado. A sí mismo, estos que están no sólo son figuras vinculadas parentalmente: en los relatos se resalta la presencia de parejas, tíos, primos y amigos.

“Tengo mis hermanos, mis primas, mis tías, aparte… mis tías son rayadas (de mal carácter) pero son de fierro (fieles) tanto como el loco que era mi patrón que yo lo valorizo mucho a eso, porque vos fíjate que él, y mi tío también, el estaba peleado con uno de mis tíos y cuando llegó el momento de estar todos reunidos para ver lo que decía el doctor-“hola como andas, vamos a tomar mates…” Se sentaron a tomar mates como si fuera que nunca habían tenido un inconveniente”.

“Y esas son cosas que uno valoriza mucho, lo mismo que mis primos que me llamaron… yo con mis primos casi no nos vemos, pero cuando yo estuve internado me llamaban a la mañana, a la tarde y a la noche… son cosas que uno valoriza… Porque con la enfermedad esta te da mucho tiempo para pensar y mucho tiempo para estar al pedo (sin hacer “nada”). Son cosas que vos valorizas de la familia, aunque después d te dan ganas de pegarles un palo…”.

Entrevistas a I.

A partir de lo visto, se puede concluir que la persona que vive IRCT refecciona sobre todos los aspectos de la vida con la enfermedad. En esta reflexión se procesan las relaciones interpersonales cotidianas (familiares o no), resinificándolas y reconfigurándolas como motivaciones en los marcos de la nueva vida cotidiana que viven.

Las personas allegadas se transforman en motivadores y verdaderos paliativos de la enfermedad, en quienes se vehiculizan diversos sentidos positivos de lo que significa “estar enfermo” y donde se reconoce que ellos también viven la enfermedad y “sienten lo que me está pasando”. En este punto es importante lo que mencionan que esta transformación y resignificación de las relaciones se establece en función de lazos muy fuertes de identidad moral (por así llamarlo) entre quien vive en carne propia la enfermedad y quién lo acompaña en el cotidiano vivir. De esta manera Kleinman y Benson conceptualizan a la moral y su relación con la enfermedad y el sufrimiento como:

“El sufrimiento, incluida la enfermedad, es una experiencia moral, y las respuestas al sufrimiento, tales como los cuidados proporcionados por miembros de la familia, por amigos, por médicos y por personal de enfermería, son actos morales. Están llenos de significados y cargados de la responsabilidad de cambiar para mejor una situación problemática.” (2004:18).

Esta esencia moral compartida en la experiencia de la vida cotidiana forma parte de la motivación particular y hace posible que se orienten acciones en direcciones determinadas que contribuyen a forjar la confianza necesaria para el sostenimiento del yo (un yo reconfigurado en función de los cambios acarreados por la enfermedad), lo que permite la constitución de la cotidianidad y así afrontar la vida con la enfermedad.

Nota: Sobre los sentidos de lo cotidiano.

Sin intenciones de realizar un análisis teórico dado que no forma parte de los objetivos de esta tesis, se hace indispensable aclarar un par de cuestiones referidas a los sentidos aquí desarrollados de lo cotidiano. Estos sentidos no solo se desprenden principalmente de los aportes realizados por la entrevistas. Aportes indispensables para la comprensión de los diversos sentidos atribuidos por las personas al vivir la enfermedad cotidianamente.

En la lectura atenta de esta tesis se podrá observar que surgen a grandes rasgos dos nociones especiales de lo cotidiano. Estas nociones se presentan a partir de las construcciones subjetivas reveladas en las narraciones y la conexión con algunas teorías descriptas.

La primera noción de lo cotidiano refiere a los aspectos vinculados a la objetivación, al vivir, a la vida misma. En la teoría aquí utilizada se puede citar a la escuela de Budapest como la que acerca el concepto a uno de los sentidos relevados en el campo. En la misma se menciona que lo cotidiano es una característica ontológica de todo género humano dado que “un ser singular particular se apropia del mundo, lo hace con objeto de conservarse, por consiguiente (…) coloca conscientemente su yo en el centro del mundo. La consciencia del yo aparece simultáneamente a la consciencia del mundo” (Heller, 1994: 36). Esta característica antropológica visible en las entrevistas se confirma cuando en ocasiones los entrevistados manifiestan que el vivir la enfermedad (haciendo referencia al aquí y el ahora) solo es posible cuando se lo vive, se lo encarna en la experiencia presente.

Esta primer noción es muy importante dado que se transforma en una respuesta contundente al por qué vivir aunque la enfermedad. Frases como “vivir día a día” reflejan que todo lo que se cree y se piensa (las representaciones acerca de la enfermedad) cambia cuando uno la vive, en sí mismo, en el aquí y el ahora. Para entender esto se hace imprescindible retomar la perspectiva de envodiment desarrollada por Csordas “ya que posibilita hablar de una experiencia vivida, permitiendo captar el sentido de la existencia inmediata” (Luxardo, 2007: 92). Esto determina una forma distinta de representar y actuar en función de la enfermedad. En la etapa inicial de la vida de la enfermedad se produce la ruptura en la biografía mencionada por varios autores (Pierret, 2000; Torres Lopez y otros, 2005; Bassa, 2003). La principal característica de esta etapa, en función del enfoque aquí desarrollado, es el sentimiento de lo no cotidiano. Todos los cambios en función de los ritmos del cuerpo, este movimiento de la experiencia encarnada, deconstrucción del mundo cotidiano de la persona enferma (Good, 1994) son parte de la nueva experiencia vivida de la persona. Ante la pérdida de lo cotidiano, el yo entra en crisis con la biografía dado que no se asume la enfermedad y que las pretensiones en función del pasado, ahora chocan con las posibilidades del presente. Según las entrevistas realizadas para esta tesis, la duración de este período de crisis puede establecerse en torno a uno y dos años a partir de la irrupción de la enfermedad.

Si bien sería inadecuado decir que este período tiene un final marcado, lineal y taxonómico, todas las personas reconocen una superación, una salida de este estado. Según los análisis de las entrevistas, esta “salida” del estado de crisis total se manifiesta una vez que la persona recupera la cotidianidad con la enfermedad. Esta recuperación está marcada por una conciencia de los límites establecidos por la enfermedad, una revalorización de las relaciones sociales próximas, el restablecimiento de la seguridad ontológica y una conciencia sobre lo que se vive que lentamente pasa del plano discursivo al plano práctico. De ningún modo esto significa que lo cotidiano esté libre de tensiones y sufrimiento. Pero como se vio, es en este espacio de lo cotidiano donde la persona con IRCT puede conocer y negociar el tratamiento con el médico e inclusive con sus propios deseos. La gestión de la enfermedad y su tratamiento forman parte de esta reestructuración de la vida, esta acomodación biográfica (Torres López y Otros, 2005) y en las personas con IRCT se manifiesta eficazmente cuando la misma es capaz de planificar su vida con la enfermedad, superar la reiterativa y estéril reflexión existencial, e imaginarse en un futuro inmediato²⁷.

El segundo sentido ligado a lo cotidiano y presente en las entrevistas realizadas a personas que viven IRCT y se tratan en el centro de hemodiálisis de la ciudad de Olavarría (siglas CETRO) es el que se articula directamente con la noción de “lo rutinario”, lo repetido, noción presente en la teoría de Giddens y Schultz. Las dos nociones forman parte del mismo fenómeno socio-cultural (lo cotidiano) pero en esta última se alude a aquellas prácticas en el mundo intersubjetivo realizadas de forma refleja, sobre la base de las rutinas y atribuibles a la conciencia práctica (Guiddens, 1995). En la vida con IRCT existen prácticas antes no realizadas, que ahora (y después del período de reacomodación) son incorporadas como corrientes. Si bien cada una de ellas varía según la persona, en el grupo se reconoce que muchas cosas que antes se veían como “atípicas”, ahora forman parte del vivir. Ejemplo de éstas son el cocinar determinados alimentos, tomar recaudos en función de las punciones y el tener que dejar ciertas actividades (como el trabajo o el estudio) y comenzar a realizar otras (limpiar en la casa, asistir a controles médicos). Aún en este sentido de lo cotidiano, hay aspectos conflictivos y donde se desarrolla una continua resistencia. Los planteos existenciales están presentes de todas formas. Su carácter pasa a ser otro, pero se torna inevitable el cuestionar la continuidad existencial. Es por esto que las actividades rutinarias, más allá de la repetición conforman per se el lugar de una profunda materialización (ligado al sentido anteriormente desarrollado de lo cotidiano, equivalente a la objetivación en el proceso antropológico ontológico).

Capítulo 4: El tratamiento de hemodiálisis y la “máquina”.

Negar la eficiencia del modelo médico en el papel de mejorar ciertas condiciones de salud y de vida de las personas e invalidar las técnicas modernas que permiten salvar vidas es tan desafortunado, como afirmar que su eficacia es absoluta y que en función del discurso de la defensa “de la Vida” no se infringe sufrimiento, violentan la voluntad, los valores y la moral de sujetos y grupos.

Nota del Autor.

¿Qué o quiénes somos entonces? Somos ese punto de convergencia candente y crispada donde el Único se desploma mientras se alza, irreductible, el Intruso. Crisis, eso somos. Un instante de intensidad que abruma. Dolor en primera y rotunda instancia.; sufrimiento, acaso, después.

Santiago Kovadloff. El Enigma del Sufrimiento.

El vínculo fantástico del saber y del sufrimiento, lejos de haberse roto, se ha asegurado por una vía más compleja que la simple permeabilidad de las imaginaciones; la presencia de la enfermedad en el cuerpo, sus tenciones, sus quemaduras, el mundo sordo de las entrañas, todo el revés negro del cuerpo que tapizan largos sueños si ojos son, a la vez, discutidos en subjetividad por el discurso reductor del médico y fundados como tantos objetos por su mirada positivista.

Michel Foucault. El nacimiento de la Clínica.

La diálisis, vida en pausa.

Llega el automóvil al CETRO. J baja, cruza la puerta de entrada y saluda a las técnicas que están preparando las máquinas hemodializadoras para el turno. Son exactamente las seis de la mañana y J es uno de los primeros en llegar al lugar. Luego de aguardar unos minutos en la sala de espera, le indican que puede dirigirse al cuarto donde se encuentran las dializadoras. Este cuarto es un lugar de acceso restringido y aséptico donde todas las personas que no se van a realizar el tratamiento (médicos, técnicos), deben entrar vestidas especialmente con ropa y gorros de quirófano para no contaminar el lugar. Ahí dentro, se pesa en una balanza que se encuentra en un espacio libre donde no hay ninguna máquina o sillón. Su peso ideal o “en seco” suele ser de 78 kg. Hoy la balanza arroja que su peso es de 82kg… lo que indica que tiene 4 kg “de más”, que para él son muchos y los siente. Esta unidad de medida permite saber la cantidad de líquido que la persona tiene de más y se utiliza para programar la dializadora de manera que extraiga ésta cantidad excedente del organismo de J. Él sabe bien que era de esperarse este sobre peso, pero valió la pena y se siente satisfecho de haber podido comer lo que a él le gusta.

Luego de pesarse va al sillón que está al lado de la máquina que todos los lunes, miércoles y viernes él utiliza desde hace aproximadamente cuatro años, se quita la campera y apoya el brazo sobre el apoyabrazos preparado para que lo puncen. Ocupa este lugar dentro de la sala de diálisis, entre otras cosas, porque a su lado se sentará (como lo hace todos los lunes, miércoles y viernes de aproximadamente dos años) un compañero, I, y del otro lado (también desde hace cuatro años) una compañera, B. Con ellos charla de distintas cosas las cuatro horas que dura el tratamiento y ha establecido una relación especial, una amistad que con el resto de las personas que asisten a diálisis en ese turno no tiene. Esta relación se sustenta sobre la base de compartir tanto tiempo juntos, uno al lado del otro y en una situación especial de tención donde la existencia se torna frágil como un vidrio.

Para las seis quince de la mañana todos están acomodándose en sus respectivos lugares; en solo diez minutos J dejó de estar solo en el CETRO y todo el turno (12 personas) espera a que los conecten. Algunos dispuestos a dormir las cuatro horas y sólo ser despertados para desayunar, otros decididos a leer la revista que trajeron de la casa, charlar con los compañeros del turno y mirar un poco de televisión.

Uno por uno, las técnicas o enfermeras colocan los filtros especiales en las máquinas²⁸, las encienden, programan según los datos aportados por el peso y proceden a conectar a la persona a la misma mediante dos agujas que se punzan en el brazo donde se encuentra la vena que posee el implante llamado fístula. A pesar de su experiencia en el tratamiento, J no puede dejar de ponerse tenso y observar la configuración de la máquina y a la persona encargada al momento de la punción. Él siente desconfianza y sabe que debe cuidarse él mismo. El tratamiento es muy invasivo y no lo puede naturalizar, incorporarlo a la vida cotidiana de la enfermedad. La laceración de su cuerpo hacen que recuerde la fragilidad de su vida, esto lo hace sentir inseguro y desconfiado en este momento. Pero la punción no es lo único que lo pone nervioso y le produce desconfianza.

Hoy por prescripción del doctor, le suministrarán un calmante vía intravenosa que J solicitó porque está con muchos dolores. Aparte del calmante, en todas las sesiones de hemodiálisis se le suministra (a él y a todas las personas que se realizan el tratamiento) Heparina, una sustancia que evita que la sangre se coagule dentro de las migueras y los filtros de la máquina. Sabe que sus dolores pueden deberse a que no está siguiendo al pié de la letra la dieta médica y los kilos de más que trae lo hacen sentir mal. Tampoco está seguro de esto, se han equivocado muchas veces. Una vez que todos los del turno están conectados, sienten que su vida queda “suspendida”, el tiempo ahí dentro se detiene y “el afuera” sigue un ritmo que ellos no pueden, y alcanzarlo se transforma en una lucha que se vuelve contra ellos mismos. Tanto para J como para todas las personas entre 18 y 40 años que se realizan el tratamiento de hemodiálisis en la ciudad de Olavarría, el tiempo que pasan fuera de otros ámbitos como el laboral o el estudiantil, sin poder satisfacer los deseos del yo que parten de demandas socioculturales establecidas, es tiempo “perdido”, suspendido por la enfermedad y su tratamiento. Lo acongojante es que ellos también saben que luego de salir de hemodiálisis es muy probable que se sientan cansados y con algún tipo de dolencia, lo que determina que lleguen a su casa y se tengan que acostar a descansar sin poder hacer nada más²⁹.

El tratamiento de hemodiálisis, algo no cotidiano.

Como se viene desarrollando desde el capítulo dos en esta tesis, lo cotidiano de nuestras vidas y la incorporación de la enfermedad en este plano de la experiencia se presenta como el eje principal que permite explicar y hacer posible la vida de la enfermedad. En el proceso de experimentarla, se vio que hay una etapa inicial a partir del diagnóstico caracterizada por una enorme crisis personal donde la biografía se trunca, el yo y el cuerpo entran en crisis, y lo cotidiano se disuelve desestructurando la experiencia de la vida sociocultural.

La enfermedad se visualiza como “eso” que nos ataca y que no pertenece a nosotros. La persona enferma no se reconoce a sí misma, el sentimiento de dualidad cartesiana se agudiza y a su vez todo el entorno social, familiares y amigos, deben incorporar (transformando sus roles sociales y prácticas) y aprender a vivir la enfermedad (Prece y Schufer, 1994). Ésta, contrariamente de lo que se cree, no es una “cosa”, un ente extraño que habita en el cuerpo del ser querido³⁰: es lo que le sucede en el aquí y ahora, que se experimenta socialmente y genera sentimientos que violentan la moral y la aparente estabilidad de la vida.

Como también se desarrolló anteriormente en el capítulo 4, esta crisis logra superarse en algún sentido cuando la persona vive, incorpora a la enfermedad en su biografía como parte de sí, en su persona, su presente y su futuro. Esta re acomodación permite fijar nuevamente los parámetros sociales de seguridad ontológica estableciendo perspectivas y una nueva cotidianidad. Es así como la persona aprende a vivir la enfermedad, lo que se manifiesta en las tenciones con el saber médico, la autogestión de los tratamientos, la innovación en los mismos y la comprensión de los alcances y consecuencias de sus transgresiones en este sentido. En este proceso, uno de los aspectos más importantes lo conforma el aceptar las limitaciones físicas que el ritmo de la enfermedad impone. A su vez, las relaciones con sus familiares, amigos y allegados se reconfiguran y se valorizan desde otra perspectiva. Ésta, sobre nuevos parámetros revelados por la experiencia de la enfermedad.

Pero el hacer cotidiana la enfermedad no significa que no existan conflictos en su ceno dado que el conflicto mismo es la base de la experiencia humana genérica (cotidiana o extraña) como lo afirman Kleinman (1988) y Good (1995)³¹. Si bien el vivir una enfermedad terminal (y ante la brutal conciencia sobre la finitud de la vida) acarrea la aparición de cuestionamientos existenciales, la rutina torna cotidiano conflictos como el negociar con el médico un tratamiento, no poder trabajar porque no se dispone de tiempo o no poder estudiar por la misma causa. En estos casos, los mismos dejan de ser vividos como tales de acuerdo a los marcos de referencia ontológicos establecidos por la rutina.

Los conflictos más fuertes dentro de la vida con IRCT según el análisis de las entrevistas realizadas son esos que no pueden resolverse de manera eficaz. Esto último significa que la persona por más que los repita una y otra vez, los sigue viviendo y sintiendo de manera ajena y negativa; estos conflictos hacen que la misma vuelva a replantearse su identidad, su lugar con respecto a los otros y reinicie la reflexión sobre cuestiones existenciales. En estos procesos se atribuye a ellos (los conflictos mencionados) una pérdida profunda de su soberanía sobre la vida cotidiana a partir de la presencia del dolor, los mencionan como verdaderos obstáculos que no pueden ser flanqueados y que su superación los aleja de manera dramática de la experiencia social común y del goce deseado.

Es a partir de esto que se puede determinar que el proceso médico de tratamiento de la IRCT, la hemodiálisis, se establece como “el” conflicto, “la” barrera. En este sentido, el tratamiento de hemodiálisis se transforma en el acto referente negativo de la enfermedad (contradictoriamente a lo que es su función según el saber médico), indeseable y donde se condensan el dolor y los diversos sentidos ligados al deterioro en la calidad de sus vidas (esto, en comparación con la biografía, los recuerdos socialmente ordenados de la vida sin IRCT). Éste tratamiento se presenta como el punto en el cual el yo choca con el cuerpo y no encuentra elementos para establecer un vínculo identitario³² con esa historia anterior a la enfermedad.

Es en las aptitudes que tiene la gente que asiste a realizarse el tratamiento, donde uno puede observar que no se quiere estar ahí, y que cuanto menos tiempo se pase mejor. No es casualidad que las personas lleguen justo a horario (diez personas arriban al centro médico en menos de diez minutos) para el inicio del turno y una vez terminado el tratamiento, se retiren apresuradamente del lugar. Es frecuente observar en las personas con IRCT ansiedad por la llegada del remis que tiene que venir a buscarlos y, ocasionalmente, la demora suscita reproches y reclamos hacia el personal que trabaja en el CETRO al cual se lo responsabiliza de la tardanza. La tención está presente a lo largo de la estadía en el centro de diálisis. Otro reflejo de la misma lo conforman los diálogos que se desarrollan entre las personas cuando están en la sala de espera. En la experiencia de campo se pudieron relevar frecuentes charlas entre personas en las cuales manifestaban sus pesares por el padecimiento de la enfermedad. También, se registraron diálogos triviales, impersonales, cómo los que refieren al estado del tiempo. Tal vez lo más significativo sea el silencio, un silencio caracterizado por miradas esquivas y posturas que denotan fatiga y el estar allí de forma obligada³³.

De las entrevistas realizadas, solo en un caso no se renegó de la máquina hemodializadora y se reconoció conscientemente que:

“…No puedo estar diciendo todo el tiempo “Haa!!!… si, porque soy esclava de la máquina, pobre yo, pobre yo!!!” no!!!... Si no estuviera esa máquina yo estaría muerta!!! Es así… simple y sencillo”.

Entrevista a N.

Pero ¿Por qué la hemodiálisis se establece como una de las consecuencias negativas más fuertes de la enfermedad? ¿Qué hace que las personas no puedan acostumbrarse al mismo? ¿Por qué la hemodiálisis no se puede equiparar a otros eventos y/o tratamientos que también viven? ¿Qué procesos hacen que la imagen de “la máquina” sea tan fuerte y negativa? La respuesta a todos estos interrogantes se vislumbra cuando se analizan las distintas dimensiones de la experiencia que se ven afectadas en la vida de las personas que viven con IRCT al momento de realizarse el tratamiento vital de hemodiálisis. En este análisis se puede establecer correspondencia con el concepto sociológico de secuestro de la experiencia. Pero antes de analizar este fenómeno social es necesario desarrollar algunas de las características principales del saber médico moderno y la manera en que se ven a las enfermedades para, de esta manera, comprender cuales son las implicancias de esta forma de actuar sobre las personas.

El Modelo Médico Hegemónico y el secuestro de la experiencia.

El concepto de Modelo Médico Hegemónico, como se vio en la introducción de esta tesis, alude al conjunto de saberes médicos occidentales a partir de los cuales se definen las nociones modernas de salud-enfermedad basadas en conocimientos científico-técnicos y por medio de las cuales se diagraman las formas de actuar frente a ellas. Según Menéndez este modelo “posibilitó la exclusión o secularización de lo político e ideológico de las problemáticas de salud/enfermedad, lo cual en gran medida se realizó a través del papel y de las características que fue desarrollando el saber médico” (2005: 10). Para este autor, ésta forma particular de ver al proceso cultural de salud-enfermedad-atención está ligada estrechamente al desarrollo político-económico del Estado moderno y no es patrimonio de un saber consensuado popularmente al servicio del común de la sociedad y sus clases:

“En casi toda sociedad, la enfermedad y los padecimientos son tratados por toda una variedad de formas de atención, aunque desde la perspectiva biomédica el tratamiento de la enfermedad ha sido considerada patrimonio exclusivo del saber médico. Dicho rol fue organizado e impulsado a través de instituciones médicas específicas, pero fue fundamentado no sólo por criterios profesionales sino por instancias jurídicas aplicadas por el Estado. Este proceso no implica que la biomedicina realmente atienda y se apropie de todo el proceso salud-enfermedad-atención (…) si no que indica que el saber y las instituciones médicas instituyen su hegemonía respecto de otros saberes que operan simultáneamente. Este proceso de apropiación y hegemonía no sólo es impulsado por las instituciones médicas, sino también por las acciones de la sociedad dominante.” (ibíd.).

Es de esta manera como este autor caracteriza a la forma en que se piensan y tratan a las enfermedades en nuestra sociedad. Así mismo esta mirada confirma la vinculación entre los intereses económicos, las clases dominantes y las instituciones médicas, dejando de lado los aspectos sociales y subestimando los saberes populares. A partir de este análisis es desde donde se puede abordar el tratamiento de hemodiálisis y sus implicancias traumáticas para quién lo vive incluyéndolo en estas formas de control sobre sujetos y grupos.

El principal rasgo que interesa para este trabajo, es el que escinde a las relaciones sociales y condiciones estructurales de la forma de atender a la enfermedad tornándolo un proceso alienado: “Ningún saber profesional caracterizado por operar en la cotidianeidad de los sujetos y grupos sociales puede fundamentar su autonomía excluyente sólo en criterios científicos y técnicos” (ibíd.: 11). Todo esto, hace que la manera en que se trata una enfermedad (en este caso la IRCT) sea ajena a la persona, el conocimiento de la misma sobre ella, se realice por fuera de sus relaciones sociales cotidianas y no valore la subjetividad de la misma respecto de sus expectativas y de lo que vive:

“El saber médico reduce la enfermedad a signos y diagnósticos construidos a través de indicadores casi exclusivamente biológicos, lo cual posibilita que tanto el enfermo como su enfermedad sean separados de sus relaciones sociales concretas.”(Ibíd.).

Ésta visión del proceso salud-enfermedad-atención y sus medidas prácticas acarrean una concepción utilitarista tanto del cuerpo como también de la vida de las personas y la muerte:

“La negación contemporánea de la muerte impone agobios adicionales tanto a médicos como a pacientes. Cuando sienten que se los responsabiliza de toda muerte, la culpa y la incomodidad impulsan a los médicos a luchar cada vez más por la prolongación de la vida, a menudo en detrimento de su calidad.” (Heath, 2007: 25).

Es así cómo cada vez más se popularizan dispositivos artificiales que extienden la vida o modifican estéticamente la fisonomía corporal, alterando de esta manera la experiencia de la vida cotidiana en función de la no-muerte. La aparición de fenómenos sociales mundiales, organizados sobre la angustia existencial e intereses económicos tales como el “Turismo del Trasplante” y el “Mercado de Partes Humanas”, marcan las pautas sobre los alcances de estos conocimientos médicos y sus valores morales y éticos (Scheper-Huges, 2005; O.M.S., 2007).

Teniendo en cuenta esto, hoy somos testigos de múltiples técnicas médicas que permiten extender la supervivencia a costa del deterioro en la calidad de vida y que conllevan profundas modificaciones en diversos aspectos de la vida de las personas afectadas. Es así como en el caso de las personas atadas a la vida mediante este tipo de medios técnicos, no pueden evadir uno de los sentimientos característicos de esta condición, conceptualizado por Giddens como falso yo (1995). Este sentimiento es exclusivo del tratamiento de la enfermedad en la vida moderna³⁴, se caracteriza por una sensación de des-corporeidad, inmaterialidad o irrealidad física³⁵. El sociólogo enfatiza que esto se da ante la ruptura radical entre las dimensiones del yo, el cuerpo y la biografía por angustias y cuestionamientos ligados a lo existencial. En este sentido, se pueden observar las implicancias sociales y culturales que se ven involucradas en este tipo de experiencias vivenciales. Es el control del cuerpo, la invasión de la persona y el sometimiento al saber médico mediante la técnica lo que hace que en este caso, la hemodiálisis, se establezca como el proceso extraño a la personalidad, referente de los significados negativos más profundos de la enfermedad e incapaz de ser incluido en lo cotidiano. Como se puede afirmar, resultados de una experiencia secuestrada.

El secuestro de la experiencia es un concepto sociológico que se desprende del análisis y conceptualización de la modernidad como una cultura de riesgo³⁶ en contraste al la denominada cultura tradicional (Giddens, 1995). En el mundo moderno, donde la proyección de la vida, la realización y el proyecto reflejo hacen posible la aparición de la identidad del yo y de fenómenos como el falso yo, la vida y expectativas del sujeto se establecen sobre la base de una experiencia social terciarizada principalmente por la ciencia y la técnica. Una de las cualidades más impactantes de esta tercerización científica es la ruptura radical entre tiempo y espacio por los denominados sistemas abstractos (en estos, los sistemas expertos que son consecuencia de la especialización).

Estos sistemas son conjuntos de instituciones sociales basados en el conocimiento científico que se muestran fiables en función del futuro y en torno a los cuales se organiza la experiencia y las relaciones sociales. Desde esta perspectiva, el modelo médico mencionado por Menéndez (1995) conforma parte de estos sistemas expertos que basan su influencia en la experiencia misma (la ciencia médica utiliza la experimentación como forma de validación de conocimiento (Trinchet y otros, 2008).

Este secuestro de la experiencia, en el caso del tratamiento de la IRCT, se fundamenta principalmente en la vigilancia y el control del cuerpo de las personas enfermas. Como se vio en el capítulo anterior, el control del cuerpo (por lo tanto la experiencia según la teoría de enbodyment) altera múltiples aspectos de la vida cotidiana³⁷ que están ahora signados y controlados por el sistema experto médico que localiza espacialmente la enfermedad en el cuerpo³⁸ y lo infringe de acuerdo a índices, variables y síntomas estandarizados. El secuestro de la experiencia aleja de este modo a las personas de las experiencias sociales comunes, deseables para su biografía. La tecno-ciencia profundiza el dominio del cuerpo, escindiéndolo de la persona y rompiendo dramáticamente su experiencia y su identidad biográfica.

“El secuestro de la experiencia genera un control aparente de las circunstancias de la vida y se asociará probablemente a formas permanentes de tención psicológica. En efecto, los problemas existenciales afectan a aspectos fundamentales de la vida de cualquiera; la represión institucional no puede ser completa en absoluto. Podemos ver aquí un sólido fundamento de desasosiego emocional, sobre todo si lo consideramos en combinación con el trasfondo de los riesgos de consecuencias graves. La pérdida de puntos de referencia sólidos deriva en el desarrollo de los sistemas internamente referenciales crea una intranquilidad moral que los individuos nunca pueden superar del todo.” (Giddens, 1995: 236).

Al momento de ingresar al centro de diálisis, las personas sufren el embate del sistema médico. Sistema que ejerce en ese lugar, un efecto panóptico total (Faucault, 2001) sobre el cuerpo, creando la experiencia de la enfermedad crónica moderna por fuera del yo y la biografía. Durante aproximadamente cuatro horas por día, tres veces a la semana, todos los meses del año, estos sujetos se someten en un edificio, de forma aislada y privada, a un tratamiento socialmente indeseable que les permite sobrevivir. El mismo se transforma en el principal límite social, laboral, espacial y temporal con respecto a la experiencia considerada como “normal”. Como se analizó, todos los demás aspectos implicados en el tratamiento integral de la IRCT pueden ser alterados y/o modificados por el sujeto padeciente de acuerdo a su capacidad de resistencia y negociación íntimamente ligados al vivir la enfermedad. En el caso de la hemodiálisis, esto no es posible. El escenario cambia, pasando la acción a situarse en la institución médica (en CETRO) en el espacio médico (el tratamiento de hemodiálisis).

La experiencia secuestrada y sus límites.

Para sistematizar los diferentes límites que caracterizan al tratamiento de la hemodiálisis, se pasará a describir y analizar cada uno conjuntamente con las narraciones elaboradas por los informantes. Esta sistematización de ningún modo se corresponde con una idea de realidad fragmentada; se utilizará aquí como estrategia literaria que permitan la adecuada comprensión de los mismos y sus características. Se aclara que estos límites se manifiestan conjuntamente en la realidad de las personas en tratamiento y es por eso que resulta difícil desarticular una dimensión de las otras. Cada una de ellas enfatizó al momento de la entrevistas aspectos diferentes pero que confluyeron al momento de formular el análisis.

El limite espacial:

En referencia al espacio y las limitaciones que la hemodiálisis impone, en una de las entrevistas el informante utilizó la metáfora de sentirse como “un perrito con correa” dado que no puede viajar o irse de vacaciones porque sabe que si o si tiene que dializarse por lo menos cada tres días, lo que restringe su experiencia y la lleva a reformular las fronteras cotidianas del tiempo y del espacio. Como se trató, la hemodiálisis implica que la persona afectada no sólo tenga que permanecer en el centro de diálisis continuamente conectada a la máquina durante el proceso los días indicados. También implica que sus fronteras simbólicas vinculadas con el espacio se acotan. En el caso de la ciudad, estos cambios no son tan fuertes dado que las distancias pueden ser recorridas en medios que permiten márgenes temporales viables para llegar a la próxima sesión de diálisis. Estos medios pueden ser el transporte público, el remis o taxi, o simplemente el caminar o la bicicleta. Sin embargo, el salir de la ciudad de Olavarría implica numerosas problemáticas que hacen de esta una opción poco viable. En uno de los casos, la persona viajaba a las afueras de acompañante, pero tomando determinados recaudos:

“Yo sigo saliendo de viaje de vez en cuando, me voy con el que era compañero mío en un Ford 1722. Con mi compañero nos hicimos amigos y bueno, siempre cuando tiene viaje, acomoda todo para salir los lunes al medio día, después de que yo tengo diálisis. Y como es un camión nuevo yo voy con confianza, porque yo tengo que volver si o si a diálisis. Por ejemplo yo salgo el lunes al medio día y para el martes a la tarde, o a la noche más tardar tengo que estar de vuelta. Igual, una diálisis puedo faltar, o sea… cuidándome zafo, de una diálisis a otra, cuidándome de un lunes a un viernes zafo, pero ya de un miércoles a un lunes ya no… ya son muchos días y no aguanto”.

Entrevista a I.

Como se puede apreciar en el relato, el viajar se transforma en un hecho trascendente, calculado y temeroso para los que pueden tener estos medios disponibles dado que es la vida misma la que está en juego si algo demora el regreso.

De esta manera, en cada sesión de diálisis las personas que viven con IRCT recuerdan que no pueden alejarse de allí por demasiado tiempo, bloqueando así todo tipo de expectativas inmediatas de realizar un viaje, visitar familiares en las afueras o simplemente viajar para conocer otros lugares alejados.

El límite temporal:

Aspecto inseparable del límite espacial, el tiempo es otra de las dimensiones limitadas por la hemodiálisis. En cada sesión las personas ven cercenadas sus realidades, pausada su experiencia cotidiana y la característica del estar tanto tiempo por fuera de otros ámbitos sociales-laborales socaba profundamente su estima. Como se vio anteriormente, el tiempo en diálisis es tiempo “perdido”, llegando a afirmarse que éste es sentido como la “no-existencia”. Hay que tener en cuenta que las personas no solo consideran “perdido” a las cuatro horas que tienen que estar conectados a la máquina en el centro de diálisis; a éstas hay que sumarle el tiempo que lleva prepararse, bañarse, cambiarse y viajar hasta el centro médico.

“Y, ponéle 5 horas, porque venimos ahora a la una y nos vamos cinco y media, a las seis… cuatro horas tenemos que estar en la máquina, y después otro rato más”.

Entrevista a B.

Es así cómo las personas estiman que el tiempo total demandado por el tratamiento es de aproximadamente cinco horas por día de sesión. Son cinco horas en las cuáles la persona se encuentra alerta y pendiente del proceso médico al cual se somete. Cinco horas que son vividas de manera traumática y no-cotidiana.

El estar lejos de sus afectos en todo este tiempo, también acarrea limitaciones y problemáticas a la vida de esta enfermedad. En uno de los casos trabajados, la persona manifiesta que a nivel pareja, la hemodiálisis se planteó como un obstáculo dado que la alejó de su marido y su hija. El trato cotidiano cambió, ahora ella debe estar ausente por extensos períodos de tiempo y esto llevó a que su pareja también reflexionara sobre las cuestiones que hacen a la existencia:

“Si, por ahí a él le cuesta un poquito más… por la enfermedad… que él dice_ “por qué, justo a nosotros” y eso… pero no… bastante bien nos llevamos…”.

Entrevista a B.

El límite corporal:

Este límite se presenta como indiscutible según las narrativas. Para las personas entrevistadas que viven la IRCT y se realizan el tratamiento de hemodiálisis en la ciudad de Olavarría, el tratamiento inevitablemente conlleva sentimiento de mareo, fatiga y tensión. Posteriormente, en algunos casos, se suman vómitos y sangrados que deben ser atendidos domésticamente.

“Es jodido… porque hay a veces que salís (de diálisis) con la presión baja, son vómitos, mareos, vómitos, mareos, y llegas acá (su casa) y estás tirada todo el día porque ese día ya lo tenés perdido… Al otro día cuando te recuperas ¡ya tenés que estar pensando que al otros día tenés que ir de vuelta! Ese siempre fue el miedo mío, de no querer asumir que hoy llegaba hecha bolsa, me levantaba… todo, hacía las cosas, bueno… ya al otro día me levantaba re bien y al otro día ¡de vuelta volvía a estar mal!... entonces digo No! No voy más y no iba… las veces que dejé de ir, pero tenía que ir, si o si tenía que ir… no podía ser que llegaba a acá, un poquito de comida y lo devolvía (vomitaba), cualquier cosa que comía lo devolvía, no lo podía evitar y yo decía ¿Por qué, por qué me tiene que pasar a mí? Y bueno… ¿Quién soy yo para que no me pase?... pero bueno, por eso te digo, no es nada fácil…”.

Entrevista a A.

“…puede ser que a veces me hayan sacado un poco más de líquido, y estoy cansada, no te voy a decir que no porque se siente el cansancio, pero bueno… trato de no darle bolilla”.

Entrevista a N.

Como se ve en los relato, el salir de diálisis trasciende el simple tratamiento y encierra sentidos y sensaciones que se hacen presente en ese momento. Sentidos y sensaciones vinculados estrechamente con los límites físicos y que dan lugar al cuestionamiento existencial. De esta manera, resurgen la duda y la desconfianza; aparecen el sentimiento de dualidad y el cuestionamiento vital. La experiencia corporal del dolor (tanto físico como social) entran en escena quebrando la coherencia entre el yo y la biografía. El futuro se torna incierto. Las actividades comunes quedan truncas ante la incapacidad de poder realizarlas y el tiempo “perdido” se extiende y lo cotidiano se esfuma en ese instante.

El límite social:

Es así, con todos estos límites, como el tratamiento de hemodiálisis dadas sus implicancias es el principal referente de la enfermedad y los obstáculos sociales que la misma impone. Como se vio, entre otras cosas, esto está ligado (y como una de las características especiales de ésta intervención) al carácter instrumental al que es sometida la persona. La misma ve en cada sesión que depende de “la máquina” para poder filtrar su sangre, y que aún así, esto le acarrea cansancio y malestar físico no solucionando su estado de enfermedad. Su cuerpo no puede cumplir con la función renal y es aquel aparato el que si puede aunque limitando la experiencia y las capacidades al estado actual de enfermedad. De esta manera queda bloqueada la realización de actividades que antes sí podía realizar:

“…Vivís atado a esa maquinita… y bueno, yo le busco la vuelta…”.

Entrevista a B.

De esta manera, las dimensiones antes mencionadas se transforman en limitaciones, todas de características sociales generales. El tratamiento pasa a conformar el símbolo de la enfermedad. Las distintas barreras que éste impone a la vida cotidiana conocida y que alteran el “común” discurrir de la misma.

En el tratamiento de hemodiálisis, se concentran sentidos ligados a cuestionamientos existenciales e identitarios connotados por las características terminales de la enfermedad que no encuentran equivalente en otros ámbitos. Sin intenciones de profundizar en cuestiones psicológicas, todo tipo de reflexión en este tratamiento es teñido por significados vinculados a los sentidos antes mencionados. El yo analizado en esta tesis, se cuestiona qué es; la máquina pasa a ser el medio fundamental, sustento de su cuerpo alienado, único, la responsable de su personalidad y su vida. En el momento del tratamiento, está frente a él y durante cuatro horas, tres veces a la semana, esa experiencia secuestrada se encarga de actualizar no solo su vida biológica, sino también su memoria. Como menciona Bassa en su tesis:

“En los pacientes renales la máquina de diálisis cumple un papel vital en su tratamiento a punto tal que controla y determina sus vidas. Su existencia depende de ella, debido a que la única alternativa de dejar la diálisis es el trasplante, situación que puede demorar varios años, incluso no llegar a producirse nunca.

Ahora es la máquina la que les impone un ritmo, y ellos deben “ajustar” toda su vida en función de ella. De allí en adelante dependerán de la máquina, la cual determinará sus rutinas, sus tiempos, sus relaciones de pares, sus días buenos y malos, controlará su cuerpo y obligará reformular su yo, su identidad, alterada y trastocada a partir de la aparición de la enfermedad en sus vidas.

Esta dependencia es reforzada si se tiene en cuenta que la diálisis representa un elemento central en un sistema experto que les exige confianza a la vez que los excluye y descalifica por carecer de los saberes técnicos y específicos.” (Bassa, 2003: 44)..

La diálisis marca todos los aspectos de la persona sujeta a ese proceso médico vital. Entre ellos siempre asoma la muerte como potencial inmediato. Es a partir de éste que se articulan también recuerdos trágicos que son transmitidos y revividos como parte del tratamiento y la enfermedad. Aquí, en un caso, con un evento dramático como lo es la muerte de un compañero:

“…¡¿Cuando se me murió uno al lado mío?! , no… no sabes lo que fue… fue terrible para mí, me quedó esa imagen… hace tanto que falleció X… ¡ahí, estaba en la máquina!, …pegó un grito… tenía diabetes igual que yo, ni más ni menos… diabético, (…)…estaba desayunando yo, voy a tomar el café y cuando levanto la vista veo que pega un grito y ¿Viste cuando te quedas shockeada?... yo lo vi… _¡ayúdenlo, ayúdenlo!... y se me murió ahí, adelante mío… y estuve en tratamiento psicológico porque yo no entendía, no entraba en cómo podía… y era como que yo le echaba la culpa a la máquina”.

Entrevista a A.

Esto forma parte de lo que las personas con IRCT viven en el momento de realizarse el tratamiento de hemodiálisis. El hecho de ver su profunda dependencia de la máquina literalmente encarnada en ese instante y lo que en algunos casos les sucede, torna prácticamente imposible no cuestionarse sobre “si eso no me puede pasar a mi”. A su vez la máquina acarrea problemas físicos que se contradicen con su misión específica y no los deja corresponderse con sus deseos sociales. Si bien esta permite prolongar la vida, ¿En qué condiciones lo hace? ¿Puedo seguir siendo la misma aunque la diálisis?¿La calidad de vida corresponde a la que quiero tener? Estos son algunos de los interrogantes que se hacen presentes sistemáticamente en las personas que viven la IRCT a lo largo de la vida de la enfermedad, pero que se enfatizan al momento de realizarse la hemodiálisis. Estos mismos interrogantes aparecen en la etapa de crisis total de la biografía, etapa donde se desarticula la estructura, lo cotidiano desaparece y la incertidumbre se hace presente.

Más allá de estas cuestiones hay otro aspecto humano, moldeado por las experiencias mencionadas, que es lacerado al momento del tratamiento. Este aspecto es el moral y se encuentra vinculado con la noción desarrollada por Kleinman y Benson (2004).

El modelo médico, el límite moral y la pérdida de la confianza.

Al momento de realizarse el proceso de hemodiálisis, J desconfía de la punción, desconfía de la dieta, desconfía de su fluctuación en su peso corporal, desconfía en los agentes burocráticos responsables del pago de su pensión… la certeza sobre el tratamiento está en manos de personas, profesionales en los cuáles tampoco puede confiar. No confía porque debe pelear continuamente para que le crean que siente malestar, para que lo escuchen cuando dice que verdaderamente realiza la dieta y cuando reclama por algún aspecto del tratamiento.

“…Tampoco es como dice el doctor… por eso a mí me da rabia… porque para ellos allá en diálisis yo no hago nada el tratamiento. Lo que pasa es que ellos tienen gente como W… (…)… él lleva de un viernes a un lunes, doscientos gramos, ¡doscientos gramos lleva! Cuando nosotros llevamos de cuatro a cinco kilos de más… entonces ellos se guían por él, pero él tiene cinco de presión cuando yo tengo dieciséis de presión… y ese chico está flaco como mi dedo, a gata puede caminar porque tiene un tobillo y lo tienen que llevar en ambulancia porque no puede usar las muletas porque no tiene fuerzas…”.

A parte de tener que lidiar con un proceso técnico especializado imperfecto³⁹ que poco conoce porque no tiene la formación adecuada, debe enfrentar y negociar continuamente su dolor porque no controla los aspectos del tratamiento y su injerencia sobre él; ellos sí. Pedir que le suministren calmantes o que no lo puncen repetidas veces dejando moretones en sus brazos, es otra de las cosas que le han pasado y que lo llevan a enfrentarse al personal que trabaja allí. Pero ¿Por qué J no confía en los profesionales que deben encargarse de su salud y atención? Aparte de sentir que los médicos se forman como profesionales para manejarse con vocabularios complicados y “deshumanizarse”:

“…No sé si cuando le dan el título de médicos le sacan la humanidad porque tienen un método para hablar con los pacientes que está muy mal, porque te hablan en palabras raras que vos no entendés… por ejemplo a mi mamá le dijeron –“su hijo tiene una insuficiencia renal crónica terminal y va a diálisis…” y a mi vieja lo primero que se le cruzó fue cáncer y quimioterapia porque se lo dijeron a todos así y no te explican bien las cosas”.

Entrevista a I.

J sabe que la hemodiálisis es un negocio y el depende del mismo:

“…Fíjate que la asistente social del Estado me decía que a ellos les conviene que nosotros nos trasplantemos porque le están pagando (al centro de diálisis) quinientos ochenta y pico de pesos por diálisis, son mil quinientos pesos a la semana, son seis mil pesos al mes… que le paga XXX… en un año son sesenta y un mil pesos… imagínate, la operación vale veinte o treinta mil pesos… pero no se qué pasa, no se…”.

Entrevista a I.

“Son cosas que en realidad lo tienen que hacer para el paciente. Y la diálisis es un negocio!!! Es un negocio!!! Terrible!”.

Entrevista a N.

Dos de los entrevistados manifestaron saber abiertamente que la salud es un negocio, y que con su enfermedad se lucra. Más allá de quienes sean los encargados del servicio de diálisis, ellos mencionan que el negocio está presente en todos lados y que existen métodos alternativos para su tratamiento. Aseguran que si se dispone de dinero, la enfermedad se vive de otra manera y además es posible conseguir un riñón más rápido.

Si bien estas afirmaciones remiten a cuestiones más complejas y difíciles de comprobar en este trabajo, las personas que viven la IRCT y se realizan el tratamiento de hemodiálisis en Olavarría, sienten que viven al momento de la intervención maltratos morales asociados por ellos a la incapacidad profesional y a la falta de sensibilidad. Todo esto enfatiza el sentimiento de extrañamiento, de ruptura de lo cotidiano, la suspensión de sus vidas.

Los entrevistados narraron que de acuerdo a cómo se los trata, para las enfermeras y personal encargado de operar los instrumentos, ellos dejan de ser personas y pasan a ser objetos, sin vida, insensibles, sin personalidad, que deben ser intervenidos mecánicamente hasta el final de la cesión. Aquí nuevamente se pueden visualizar algunas de las características del modelo médico hegemónico:

“De eso (el sistema médico) reniegas bastante porque te cansa, y lo que veo es que hay muy poca gente por vocación. De hecho yo entre a esta diálisis (hace referencia al centro de Olavarría) peleando porque yo venía de otra diálisis… (…) con otra calidad de atención… acá era…. Bueno ahora ha cambiado mucho (…)… pero desde el trato y el mal trato hacia los pacientes… yo entre peleando acá porque cuando yo llegué no sabían cómo dializarme, si?!!! Entonces… llegué la primera vez y me infiltraron… vos vas y te fijas y no hay nadie que haya hecho el curso de técnica… es lo mismo que vaya yo y empiece a punzar”.

A propósito de estas situaciones, las mismas implican desgaste permanente que contribuye a alienar el proceso médico y generar desconfianza en la persona que se dializa:

“Y si a mi venían y me infiltraban... es más, a mi hay un par que no me toca, porque yo fui la primera vez que llegué y tuve que ir a ver al jefe, (…) y le dije _“Mire!!!” (Señalándole la parte anterior del brazo donde la punzaron repetidas veces produciéndole un hematoma)… y me dijeron que cómo me iba a quejar... y yo les dije_ “Cómo que no!!! Yo me voy a defender porque soy yo quién va a proteger mi cuerpo”. Entonces todo eso te desgasta muchísimo... porque encima que tenés que ir, más allá de que lo tengas asumido, porque yo lo tengo asumido pero no es algo que te de placer...”.

Los cuestionamientos al personal médico que trabaja en el centro son frecuentes. En las entrevistas se puede observar cómo las personas afectadas sienten ajena a la hemodiálisis, la institución y la forma de proceder de médicos y enfermeros. Ellos establecen esta distinción acorde como se los construye desde el otro lado de la atención y como son tratados; sienten que se los vulnera, se “hace lo que quiere” con ellos.

“Realmente no saben cómo tratar a gente que está enferma, sin victimizarnos porque cada cual tiene su lugar. Yo por ejemplo no voy a hacer problema porque tengo que encender la tele un rato más tarde… a mi no me interesa, yo quiero que vayan, me puncen bien y que la calidad de mi diálisis se la optima como para poder tener una vida lo más “normal” posible...”.

Esta la falta de reconocimiento aleja del proceso y lo transforma en algo que se tiene que soportar.

“Sabes lo que pasa, yo me descompuse un fin de semana, me agarró una gripe y por un mal entendido entre mi tío y mi doctora, tuve que ir a MA y ahí la doctora me hizo análisis de sangre y salieron todos mal los análisis… era el sábado a la tarde y yo me había dializado el viernes, por los análisis era cuenta de que yo no me dializaba desde hace una semana, entonces llegué el lunes a diálisis e hice un quilombo… no hice quilombo… les dije: _“¿Para qué carajos están ustedes acá?, la doctora L me ve cada tres meses y me encuentra peor, ¿Cómo es el tema?”... y supuestamente ellos justo el viernes habían decidido dializarme todos los días porque había juntado mucho líquido. Otra de las cosas que no saben explicarme es por qué sigo descendiendo mucho de peso… porque yo sigo bajando de peso y nadie sabe nada… antes pesaba ochenta y ahora peso setenta y seis, ¿Qué pasó con los cuatro kilos? ¿Se esfumaron?… pero ellos siguen así…” (…) “… y desgraciadamente si yo los mando a la miércoles ¿Dónde me dializo?... el otro día tuvimos una agarrada con un doctor, cuatro de los compañeros y al final dijo _“y bueno, nosotros acá tenemos derecho de admisión…”, _“ Y bueno, usted écheme -le dije yo- y mañana me van a tener que venir a buscar con una ambulancia a mi casa… y no voy a estar yo solo, va a estar un abogado también, porque yo no vengo acá a tomarme una cerveza o a jugar a la pelota, yo vengo a acá porque necesito venir acá, pero usted no me puede decir que acá hay derecho de admisión!!!”… es lo mismo que ir al hospital y digan que hay derecho de admisión!… no será público, pero el Estado te está pagando por mantenerme”.

La duda con respecto a lo que se está haciendo con su cuerpo y su vida trasciende límites de conocimiento, violenta la experiencia y hace que las personas mismas que se hemodializan incorporen saberes médicos que les permitan defenderse del sistema experto sanitario:

“…Ahí cosas que no me cierran… muchas cosas que no me cierra, porque vos te pones a leer cosas como las que vi el fin de semana y los queres matar!!!… me mostraron folletos donde dice que el filtro de diálisis tiene que re usarse de cinco a siete veces… mas de eso no… yo el otro día tenía uno que iba cincuenta y pico de veces, ahora tengo uno que va once veces de usarlo ya… entonces vos decís loco la concha de tu hermana! Estas jugando con mi vida… me entendés?!!!… y yo estoy cuatro horas y media conectado a la máquina, cuatro horas y media por el fósforo alto. Por ejemplo tenés gente que está tres horas y media, cuatro y cuatro horas y media… y hay un muchacho que va una o dos veces por semana, que yo lo he visto muy pocas veces…”.

El saber se transforma en poder para evitar atropellos y malos procedimientos:

“Porque yo arranque mal de entrada…” (…) “… soy frontal y había un montón de cosas que estaban mal… por ejemplo, peleé para que la bomba de mi máquina estuviera en 400 (…)… o sea el flujo sanguíneo que tiene que te dializa la máquina. Y todo tiene un por qué. Entonces ahí nadie dializaba con más de 200 y pico, cuando vos vas a la máquina y miras el flujo efectivo, lo que realmente te está dializando, te da menos. Entonces la calidad de diálisis que vos tenés es menor y yo desde que empecé a dializar, dializo con una bomba de 400. Y cuando vine acá (refiere al centro de diálisis) me querían poner con una bomba de 200 y entonces yo dije: _“no!!!...para eso me quedo en mi casa” _“ no, porque la prótesis que vos tenés… (Hace alusión a la prótesis colocada en el corazón por otra enfermedad) Entonces me fui al consultorio de W a hablar. Entonces, como vieron que tengo algo de conocimiento hay cosas que a mí no me van a pasar y que se pensaron que si, entonces ese fue el conflicto…”.

(¿Qué piensas que cambia para el responsable del centro de hemodiálisis?).

“Cambia en que para dializar con 400 tenés que punzar muy bien para que no haya filtraciones y mantener correctos los valores de la máquina. Entonces para eso la persona que te punza tiene que tener conocimiento, no es poner una aguja así nomas”.

Pero este saber también involucra la permanente reflexión sobre la enfermedad, reflexión que se torna continua y agobiante formando parte de la experiencia del proceso de hemodiálisis.

Lejos de ser una característica particular a la institución aquí involucrada, como se viene desarrollando, es una característica general de la visión cultural del proceso salud-enfermedad-atención articulada en el saber médico occidental. De esta manera se refleja la continua tención que existe entre la persona con IRCT y los profesionales médicos que se desempeñan en la institución.

“Hay gente que va y cuando la van a punzar hace esto (cierra los ojos y gira la cabeza) Yo no, voy a estar mirando lo que hagan… acá cursos que hagan… acá hay una mucama punzando!!! Y hace no sé cuántos años que está y no puede ser. No es por desmerecer a la persona pero es mi vida la que está en juego. Y vos le decís algo y este…. Vos le decís que te duele algo y te dice _Bueno, si… y es una persona que no me agarró más a mí… y _Bueno, si está bien, ahora llamo al médico… y pasan media hora y el médico ni apareció. Por ejemplo, la gente que está tiene que saber… tienen que tener conocimiento que de si a mí me agarra un paro cardíaco… hacer esto!!! Y reaccionar…. Y no saben”.

Es posible ver en estas actividades características particulares del Modelo Médico Hegemónico descripto por Menéndez (1995). Un modelo que tiende a la homogenización de categorías tales cómo enfermedad, salud y muerte sin tener en cuenta la diversidad interpretativa personal y cultural (Menéndez, 2005). En los casos de atención, esto produce conflictos dado que los sentidos atribuidos a una situación determinada de enfermedad por el sujeto enfermo no son tenidos en cuenta por el profesional médico (Kleinman y Benson, 2004, 2006) quién en un acto culturalmente desconsiderado actúa sobre la persona ignorando intencionalmente el dolor del otro (Allué, 2004) y rompiendo los vínculos morales, quebrando la confianza, que la persona con IRCT en este caso específico, tiene con respecto al personal médico y al tratamiento.

Hasta las situaciones más triviales se transforman en cuestiones lacerantes para la persona mientras se dializa. Nuevamente, aquí no se tiene en cuenta la visión de la persona afectada por IRCT de lo que debe ser la diálisis.

“…Teníamos el problema, que no era problema porque se la hacíamos peor, pero en el turno mañana venían nos conectaban... está bien, hay gente que duerme, pero... venían y te hacían “shhhh... no hablen!!!” y ah… ¡¿a mí me vas a decir que no puedo hablar?!...porque yo estoy haciendo un tratamiento pero no estoy acá muerta!!!...Se supone que son cuatro horas que lo tenés que tratar de pasar lo mejor posible. Entonces teníamos toda esa pelea... y era una pelea!!!”.

Se puede observar en éste y los otros relatos, cómo la persona que vive con IRCT es un agente activo en la relación médico paciente. Hasta en los casos donde las personas no lo expresan conscientemente, en los mismos se manifiestan las contradicciones que surgen de las relaciones entre el sistema médico y las personas que se atienden en la institución. Como se desarrolló en el capítulo 3, en estas contradicciones se basa la resistencia a la imposición del tratamiento. El mismo es mediado por ambas fuerzas y en esta acción la persona se apropia de su experiencia, de la enfermedad.

Pero en el caso del proceso de hemodiálisis, al verse enmarcado en un tiempo y espacio ajenos a la experiencia habitual, dominados por el sistema médico y establecido en función de relaciones asimétricas de poder, no logra ser incorporado de manera eficaz a lo cotidiano. Sigue perteneciendo a la órbita de lo extraño, lo que no puede cambiarse, alterar y comprenderse. Este espacio también se encuentra constituido por el quiebre en la moral del paciente y su consecuente desconfianza.

A pesar de la apropiación de sentidos y conocimientos que las personas con IRCT llevan adelante como estrategia contra el sistema médico, no son capaces de adaptarse al proceso de hemodiálisis dado que los sentidos que le dan forma a la enfermedad son encarnados y actualizados en ese momento. En el mismo todo es ajeno. Es en ese proceso donde todo lo que conforma la enfermedad, su dolor y su experiencia (recordar que el dolor es trabajado no sólo en su dimensión física, también en su dimensión social y biográfica) se hace presente. Si bien un paso positivo lo conforma la aceptación y apropiación de la enfermedad (lo que permite vivirla) en otros ámbitos, esto no deja de implicar que la misma no desafíe a la reflexión sobre el futuro de la vida, sobreviniendo la angustia existencial. Todo lo hasta aquí desarrollado, cimentado sobre la base del poder y la manipulación que el sistema médico experto ejerce sobre el sujeto enfermo y sus diferentes dimensiones.

El proceso de hemodiálisis y el cambio en las relaciones sociales próximas (familiares, parejas, hijos y amigos).

El cansancio físico y la prolongada ausencia del contacto con personas próximas como familiares, amigos y parejas que conlleva el tratamiento de hemodiálisis, produce alteraciones en estas relaciones sociales. Así, el papel que cada persona cumple (tanto la persona con IRCT, como el allegado también) dentro de ésta lógica social cotidiana difiere con respecto al que cumplía antes de la enfermedad. Estas alteraciones implican nuevas responsabilidades, cambios en los roles y una alerta permanente a los síntomas y signos que se pueden presentar como amenazas para la vida (Prece y Schufer. 1994). En algunos casos, este alerta pasa a ser vivido como una responsabilidad por parte de los otros quienes dejan de realizar distintas actividades para poder cumplir con la eventual demanda de auxilio:

“A mí me parte un poco porque ella (refiere a su madre) no quiere salir a ningún lado, o a ella le gustaba ir mucho a los bailes y no va a ningún lado ahora, a ningún lado va… pero yo la mando, le digo pero ella no quiere…”.

Como característica destacada, la persona con IRCT incluye en su reflexión sobre la enfermedad, también a los otros con quienes comparte las actividades cotidianas y en quienes, como se vio en el cap. 3, deposita mucho del sentido de la vida. Ya se habló de la reconfiguración y revalorización de los afectos. En éste punto, lo que se destaca en esta parte es que los estados de ánimo y la predisposición también se ven alterados a partir del tratamiento, mostrándose como otro elemento que afecta y trastoca las relaciones sociales próximas:

“Si, me gusta ir al cine, cualquier cosa menos el circo… ya tengo con mi vida ¡que es un circo!... me gusta salir, estar con amigos, mirar una peli, estar con alguien… o sea, con mi amiga, mirar una película, comer algo he… pecando… porque por ahí uno ( se retracta) por ahí no, es que NO puedo comer por ejemplo fiambres nada, embutidos nada… no me gusta mucho el barullo, mucha gente no... no me gusta bailar…(…)…(habla de su pasado) porque, en el grupito siempre hay una que es la más jodona, la que sale a bailar… la que mas jodía era yo…, o sea, ahora (a partir de la diálisis) ya me cambió un montón”.

En otro de los relatos, es posible también ver cómo el malestar físico altera la relación con un familiar:

“Por ejemplo el domingo a la noche, el domingo a la noche yo estaba muy descompuesto porque tenía mucho líquido… y yo la entiendo a mi vieja a veces, pero yo le pido que ella me entienda en esos días, porque por ejemplo yo tenía que tomar las patillas que las tengo allá arriba (señala arriba de un aparador, por encima de la altura de su cabeza) y dice mi vieja _“ ¿te traigo el agua?”, _“ No má, deja que yo las traigo”, al rato _“¿Querés que te traiga el agua?”, _” No mamá, yo la busco!!!”, y dice _“Uhhh…. Me parece que hoy no tenés ganas de hablar…”, _“No, es que estoy mal y me molesta hasta que pase un mosquito por adelante mío!”. Porque yo me siento mal y estoy mal con todos, imagínate que salí a la una de la mañana a caminar… caminaba de una esquina a la otra…”.

Con respecto a los hijos, se pueden encontrar relatos en los cuales la relación familiar ha cambiado a partir de las ausencias la hemodiálisis:

“Lo que más le afectó fue la separación de su papá…” (…) “… no sé, ella no me dice nada, pero yo a veces la noto triste y sé que es porque su papá no está acá con ella. Y yo la veo sufrir a ella y sufro horrores. Y calculo que también eso nos cambió un montón, ella está más tiempo con su abuela que con migo…ella llega mi mamá y le dice mamá. Los días que yo me dializo, ella no se queda acá (en la casa), se queda con la abuela, porque imagínate que yo salgo a las cinco de la mañana… y cualquiera que vea que me voy… tengo terror de que entre y abuse de ella… o capas que por sacarte cualquier cosa (robar de la casa) la asusta a ella o le hace algo a ella… así que esos días no… la mando con mi mamá… y sí, hay muchas cosas que cambiaron, por ejemplo, ella hay días que no está con migo y eso para mí es terrible… cosas que yo no le puedo comprar y que gracias a Dios está la abuela… porque el padre brilla por su ausencia”.

Son apreciables las distintas alteraciones en el normal discurrir de su vida cotidiana, que ahora son resinificadas y reacomodadas para hacer posible el continuar con la vida. Pero las implicancias emocionales de dichas modificaciones implican dolor, el cual se hace particularmente presente al momento de vivir el secuestro de la experiencia, este secuestro que como se desarrolló, implica dimensiones de la vida tales como el tiempo, el espacio social. Este dolor parte del no cumplir con los deseos como, en algunos casos, compartir más tiempo con sus hijos o desarrollar actividades que contribuyan a la economía del hogar:

“Me caliento (se enoja) porque no puedo laburar, no puedo ayudar bien a mi vieja, no tengo plata para salir con mis amigos, oh esas boludeces…porque en sí son boludeces… pero vos júntalas a todas las boludeces y hacen una boludés enorme… Y si yo no tuviese a mi vieja, no sé qué hago”… (…) “… Porque con la enfermedad esta te da mucho tiempo para pensar y mucho tiempo para estar al pedo (sin hacer “nada”)”.

En uno de los casos, se reconoce con pesar, que los hijos (de más de 13 años) ayudan en los quehaceres de la casa y se comportan como adultos en este sentido. Es inevitable para la persona con IRCT sentirse culpable de que los otros adopten nuevas responsabilidades que, de no ser por la enfermedad, no serían necesarias. A su vez, esta acción es profundamente valorada por ellos mismos y se constituye en parte de los fuertes lazos afectivos y de confianza que los unen. Para finalizar, un ejemplo de lo mencionado lo relató una de las personas entrevistadas. La misma contó como un día, al llegar de diálisis con una hemorragia intensa en el brazo, su hijo se hizo cargo de atenderla, manejando la situación con relativa tranquilidad. Esta acción es resaltada dado que en ella es considerada como una aptitud “poco común” para una persona de esa edad, lo que muestra la importancia que implica para quién está afectado por esta enfermedad y se tiene que someter a tratamiento.

Capítulo 5: La construcción de temporalidad y el futuro de la vida con la enfermedad.

El principito se fue a ver nuevamente a las rosas: -No sois en absoluto parecidas a mi rosa: no sois nada aún -les dijo-. Nadie os ha domesticado y no habéis domesticado a nadie. Sois como era mi zorro. No era más que un zorro semejante a cien mil otros. Pero yo le hice mi amigo y ahora es único en el mundo. (…) Y volvió hacia el zorro: -Adiós -dijo. -Adiós -dijo el zorro-. He aquí mi secreto. Es muy simple: no se ve bien sino con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos. -Lo esencial es invisible a los ojos -repitió el principito, a fin de acordarse. -El tiempo que perdiste por tu rosa hace que tu rosa sea tan importante.-El tiempo que perdí por mi rosa... -dijo el principito, a fin de acordarse. -Los hombres han olvidado esta verdad -dijo el zorro-. Pero tú no debes olvidarla. Eres responsable para siempre de lo que has domesticado. Eres responsable de tu rosa... -Soy responsable de mi rosa... -repitió el principito, a fin de acordarse.

Antoine De Saint Exupéry. El Principito.

En el sueño del hombre que soñaba, el soñado despertó.

Jorge Luis Borges. Ruinas Seculares.

Mis pensamientos se bifurcan, serpentean, se enredan, recomienzan, y al fin se inmovilizan, ríos que no desembocan, delta de sangre bajo un sol sin crepúsculo.

Octavio Paz. Libertad bajo palabra.

De vuelta a la realidad.

Son las once de la mañana y J termina con su tratamiento. La máquina se detiene y la enfermera asiste a retirarle las agujas. Casi al mismo instante, sus compañeros también terminan de hemodializarce, pero tienen que esperar a que atiendan a J para luego asistirlos a ellos. Al quitarle las agujas, la herida sangra saliendo sangre a presión, lo que implica que se le dé una gaza desinfectada para que se presiones sobre ella y así se detenga la hemorragia. La heparina que le suministran periódicamente ha hecho que sus heridas no coagulen. J se siente un poco mareado pero mucho mejor que cuando entró al centro hoy a la mañana. La presión de su pecho y las nauseas han desaparecido. Espera unos minutos y luego se incorpora sobre sus piernas para caminar hasta la balanza.

Se pesa y observa que el nivel se encuentra en su punto esperado. Le comenta los resultados obtenidos a la asistente médica, recoge su campera y sale de la sala para ir a la secretaría y llamar al remis. Igual, en el camino de vuelta, comparte el móvil con dos compañeros de diálisis así que sus movimientos no son rápidos, no está apurado. En esta acción, J parece vivir un déjà-vú, le resulta difícil encontrar rasgos particulares que le permitan distinguir una sesión de otra. El mismo sillón, la misma máquina, el mismo cuarto, las mismas puertas, los mismos movimientos… colores y aromas repetidos, experimentados una y otra vez, casi imperceptibles pero artificiales. El no puede reconocerse en nada de esto, pero es su realidad, la que él vive. Por momentos parece verse en tercera persona, desde afuera, imaginando que imagina un presente y futuro diferentes. De repente, alguien le habla y el regresa a la realidad.

El coche arriba al CETRO y él, junto con sus compañeros de viaje de vuelta, están sentados en el banco que se encuentra en la entrada, debajo de la sombra que brinda un árbol. Hace mucho calor y entre ellos bromean diciendo que “no es la época preferida para los que no tienen riñones”. Saben que tendrán mucha sed y no podrán ingerir mucha agua. Igual, ya están acostumbrados.

Uno por uno, van descendiendo del remis que los deja en la puerta de sus casas. J es el último del recorrido porque es el que más alejado del centro de diálisis vive. Sin posibilidades de desempeñarse en el trabajo que le gusta, trunca las alternativas de poder estudiar y completar el nivel secundario, y sin poder disponer de un medio de transporte autónomo que le permita desplazarse de un lugar de la ciudad a otro, el estar en su casa le brinda seguridad. Desde la aparición de la enfermedad su hogar es el mejor lugar donde puede estar. Su lugar en el mundo. Antes no estaba mucho en su casa con sus padres. Vivía otra dinámica. Ahora allí tiene la tv, la computadora y el teléfono; sabe bien donde guarda lo medicamentos y lo más importante: sus afectos siempre lo esperan en ese lugar.

Antes, jamás hubiese imaginado que estaría tan cerca de sus padres y ellos de él. Antes sus amigos y conocidos no solían ir a visitarlo; ahora ellos saben que él está allí y no es raro que pasen horas reunidos en su casa. Su hogar es el principal referente de lo cotidiano, de que las cosas van a salir bien. Ahí, él domina casi todo y no se lleva sorpresas. Ahí sabe que está seguro.

Aún así, J no puede evitar por momentos sentirse atado, restringido y sus reflexiones existenciales sobre su futuro son frecuentes (como se vio, sobre todo en momentos de crisis). ¿Qué voy a hacer? ¿De qué puedo trabajar para ayudar a mis padres? ¿Cómo puedo estudiar y capacitarme para realizar una actividad laboral que no implique esfuerzo físico? A éstas preguntas sobre vienen otras más profundas. ¿Llegaré al trasplante? ¿Cuánto tiempo podré soportar la diálisis? Cuestionamientos que lo entristecen, dudas sobre algo que él sabe que es inútil preguntarse.

Por eso, su apuesta diaria es al mañana. Al vivir el próximo día y no “enroscarse” demasiado. Las cosas son como están planteadas y así tiene que vivir, disfrutando de lo que para otros es rutinario y acobardante.

La experiencia de vivir: el tiempo presente, paradojas y el futuro cercano.

Como se desarrolló en los capítulos anteriores, los límites impuestos por la enfermedad y que se manifiestan principalmente a nivel corporal, hacen que la experiencia cambie modificando la percepción del tiempo. En la vida con IRCT, éste se transforma en un elemento apreciado, pese a que paradójicamente se reconozca que por momentos se “detiene” porque no hay mucho para hacer⁴⁰ en él cuando se está enfermo.

Sin embargo, la valorización del mismo responde inicialmente a las posibilidades que brinda de experimentar la realidad sintiéndose esto como un avance sobre la muerte. De esta manera, la incertidumbre de la vida con una enfermedad crónica terminal encarnada en el cuerpo (Alonzo y Mantilla, 2007) se trasciende estratégicamente por la persona afectada quién focaliza sus fuerzas y expectativas de vida en el futuro inmediato⁴¹. Este futuro inmediato refiere al vivir día a día la enfermedad, experiencia que se torna verdadera frente al absoluto de la muerte⁴² (Kovadloff, 2007) pero que por esto no deja de estar atada a las leyes que dominan la vida. Como menciona Elordieta, tiempo y finitud son inherentes al orden biológico (1978).

Al respecto, se habló de las características de la modernidad, la reflexión personal y la aparición de dimensiones tales como el yo y la biografía. En este punto, la posibilidad de visualizar y planificar el futuro frente a un abanico de alternativas o trayectorias sociales disponibles por los diferentes sistemas abstractos es parte del conjunto de estas características de la vida moderna, y dan lugar a la aparición de fenómenos tales como la política de la vida (Giddens, 1995). Esta política en su sentido amplio, refiere a estas posibilidades de acción (proyecto reflejo del yo) que el sujeto tiene con respecto a su futuro conforme su biografía.

En éste caso, se ve que los límites impuestos por la enfermedad y la incertidumbre (también hay que incluir a los sistemas médicos expertos) restringen y alejan a la persona de las alternativas deseables a largo plazo. En esta cultura caracterizada por la creencia de que existen causas y efectos para las enfermedades y que el mundo médico es capaz de asegurarnos un buen estado de salud si es que cumplimos con sus designios (Heath, 2007), una vez desmentido esto por la irrupción y experiencia de la IRCT, la gestión de la vida con la enfermedad impone un significativo horizonte vital cercano y un tiempo que se experimenta como inmediato.

De esta manera, el tiempo futuro representado en el inmediato de la experiencia se vuelve parte de eso cotidiano, que se conoce y permite a la persona realizar actividades dentro de los límites antes mencionados. De ésta manera, es posible ver cómo en el proceso de reconfiguración de lo cotidiano, la conciencia discursiva va cediendo lugar a la conciencia práctica que se plasma en el tiempo inmediato llegando a tornarse difícil distinguir una de la otra, sobre todo, en temáticas como la tratada.

Es aquí donde en esta tesis se establece una diferencia con los trabajos que suponen que la vida de las personas se trunca por la enfermedad y la identidad se disuelve en el fenómeno de disrupción biográfica⁴³.

Como se viene desarrollando, después de un período de crisis, re acomodación biográfica y reestructuración de lo cotidiano, las personas con IRCT entrevistadas para este trabajo realizan actividades que les son placenteras y que concuerdan con sus crónicas del yo. La política en función del futuro se sostiene en la base del poder seguir viviendo.

Si bien temporalmente su rango de expectativas se acorta, en los relatos se hace difícil apreciar sentimientos de extrañamiento de acuerdo a sí mismos en los nuevos contextos y ámbitos cotidianos. Ante la pregunta ¿Siguen siendo los mismos que antes? Los informantes reconocen que ahora se le imponen muchos cambios en su vida en función de las limitaciones experimentadas, pero de todas maneras son capases de reconocerse en su crónica biográfica y de asumir que existen rasgos personales que se mantienen. Hasta en los conflictos es posible apreciar características particulares distintivas que no se corresponden con un papel crítico y desarticulado. La continua y estéril reflexión discursiva (que es entendida aquí como característica de los planteos existenciales que buscan razón y que no son resueltas por los sistemas expertos en su secuestro) va cediendo terreno a la práctica rutinaria ahora revalorizada, pero sin desaparecer por completo y aflorando en las situaciones de crisis. De todas maneras no se renuncia a objetivos a largo plazo, simplemente se postergan o y se evita pensar en los mismos principalmente por el sentimiento de incertidumbre que se presenta en las enfermedades crónicas (Bassa, 2003).

Si bien en estas instancias puede resultar apresurado realizar algún tipo de afirmación en este sentido, la intención principal es reflejar lo mencionado por los informantes en las entrevistas. De acuerdo a esto, es posible mencionar que efectivamente en la construcción temporal determinada por la enfermedad, existen espacios de identificación y realización sobre la base de la autoconciencia de la enfermedad y así, la gestión de la vida con la misma. Como se mencionó, esta conciencia se fundamenta en los distintos saberes adquiridos de la enfermedad pero se condensa en la experiencia y vida de la misma.

La maternidad.

En lo que respecta a la temporalidad de las personas con IRCT, los diversos peligros e impedimentos también afectan la realización de planes futuros que involucren determinadas condiciones físico biológicas. Teniendo en cuenta esto se puede establecer que la maternidad en las mujeres es un acontecimiento que debe postergarse ante la irrupción de la IRCT e inclusive después de la realización de un posible trasplante.

El embarazarse teniendo esta enfermedad puede acarrear resultados severos en el organismo dadas las diferentes implicancias de este proceso y es considerado por los médicos como de alto riesgo (Beltrán, 2006) corriendo peligro la vida de la madre y del bebé. Esta imposibilidad también impacta social y psicológicamente sobre la persona dado que la supresión de esta capacidad no se corresponde con las perspectivas y demandas sociales. En dos casos entrevistados, la insuficiencia renal fue detectada durante el tiempo de gestación y según el saber médico, si bien esta condición no es la responsable de la insuficiencia, contribuye en gran medida a su desenlace frente a condiciones fisiológicas determinadas.

“Aparte de sufrir, no podes embarazarte porque yo me embaracé y falleció el bebé… no sabía que no podía embarazarme… es terrible… no sabes, llegué a pesar setenta kilos… era todo liquido porque el bebé no pesaba ni medio kilo cuando lo sacaron, era una cosita muy pequeñita”.

Durante el proceso de hemodiálisis, la gestación de un embrión se torna medicamente indeseable y con altas probabilidades de no llegar a término:

“Se puede quedar embarazada pero… es difícil, se complica más, podes empeorar más”.

Con respecto a esto, los riesgos tanto para la madre como para el bebé en gestación son extremos. Como resultado, el aborto no deseado se hace factible y las consecuencias para la mujer con IRCT son duras:

“No, o sea no me sorprendió en el sentido de que ya me habían dicho que iba a tener que dializar, porque en realidad con un tercer embarazo que yo tuve ahí al cuarto mes se me declaró la insuficiencia renal viste (una pausa y hace silencio)… pasé por muchas cosas… a nivel salud. Por ahí no me lo esperaba en ese momento de mi vida, pero si ya me lo habían dicho… ya me lo habían dicho… pero uno nunca se lo espera, esto nunca te lo esperas”.

En este caso, la misma entrevistada es quién se responsabiliza de lo vivido y menciona que la negación y no conciencia de la enfermedad que se tiene fue parte de lo que pasó. Ella comenta que sabía los riegos que implicaba para su organismo este proceso pero, contradictoriamente a lo recomendado, se embarazó lo que acarreó consecuencias dramáticas para su vida.

El estudio y el trabajo.

Como se vio anteriormente, el estudio y la realización de un trabajo encuentran como primera barrera al tiempo. Sin embargo en la vida con IRCT éstos no están excluidos, simplemente no se pueden realizar al ritmo de las personas sanas. En el caso de los estudios, en un par de entrevistas se planteó que es en ése momento donde se consideraba más oportuno retomar (de ser posible y con los medios adecuados) los estudios abandonados dado que en estas condiciones no pueden trabajar y esto les permitiría utilizar este tiempo en perfeccionarse. En esta mirada, no prima una visión a largo plazo, simplemente la persona con IRCT quiere realizar alguna actividad para compartir otros ámbitos con otras personas y en última instancia obtener algún tipo de certificación que le permitan acceder a un trabajo del tipo pasivo donde pueda desempeñarse a pesar de la enfermedad.

En los casos analizados, resulta difícil identificar algún tipo de planteamiento profesional a largo plazo. Como se mencionó el horizonte de expectativas está vinculado a una experiencia temporal en la cual no se cree necesario (o no se permite de acuerdo a las características de esta vida) el ahondar en estos aspectos. La atención está puesta en otro lado, concretamente, en llegar a un trasplante que les permita un salto cualitativo en su calidad de vida o simplemente “que pase el tiempo y que sus hijos crezcan y puedan defenderse solos”.

El futuro lejano: Trasplante y un nuevo inicio.

Pocas cosas son tan apreciadas y anheladas como la llegada de un riñón que permitan el trasplante para la persona que vive con IRCT y se encuentra en tratamiento de hemodiálisis. Si bien el trasplante no es la cura de la insuficiencia renal, existen casos donde una persona trasplantada ha llegado a vivir por más de 10 años (El País, 26/07/2005) ⁴⁴ con una calidad de vida que principalmente se caracteriza por no tener que recurrir a dializarse periódicamente. Esto hace posible la realización de actividades que antes no se podía por el tiempo que demanda la diálisis y sus consecuencias como el malestar físico y la dieta estricta.

La persona una vez trasplantada debe tomar durante el resto de su vida medicamentos inmunodepresores para evitar el rechazo del órgano implantado, pero una vez recuperada de la operación, puede comer y beber con más libertad (pero no en exceso) e inclusive practicar deportes aeróbicos⁴⁵ (todo esto bajo supervisión profesional y con controles permanentes que aseguren el correcto funcionamiento orgánico). Claramente el trasplante significa la liberación de las ataduras que la unen a la máquina que hasta ese entonces la mantuvo con vida.

De las personas entrevistadas para esta tesis, sólo una manifestó el negarse a realizarse el trasplante:

“Si, me da miedo, le tengo miedo, o sea, porque a mi me salió que tengo un problemita en el corazón, pero con unas pastillas que me están dando me curo. Es dilatado… el corazón dilatado… es porque está agrandado y se te junta liquido y eso. Y bueno, entonces por eso tengo miedo, porque los doctores me dijeron que tome el medicamento porque me podía “quedar” en la operación… entonces por eso… Después por otra cosa no. Por mi no importa porque yo… pero por la nena…”.

Nuevamente se pueden apreciar los sentidos en juego que hacen que esta persona no se sienta preparada aún para el trasplante. Éstos implican una confianza en su actual estado, que no se encuentra en la futura intervención. Aquí, una muestra más de lo cotidiano con la IRCT.

Sin embargo, los demás informantes parecen decididos a optar por la alternativa del trasplante. Los que han podido, se han realizado los estudios de histocompatibilidad con alguno de sus familiares con el objetivo de recibir un riñón de la otra persona. En uno de los casos trabajados, el hermano se presenta como el potencial donante del riñón. A pesar de esto, la donación del riñón por parte de un familiar vivo directo se reserva para emergencias. Resulta muy duro tomar esta decisión; el mutilar una parte del cuerpo en sacrificio del bienestar de un familiar o amigo sabiendo que se ponen en riesgo no una, sino dos vidas. En verdad, se espera que aparezca un órgano de algún donante cadavérico para no comprometer la vida de un ser querido.

El trasplante se muestra, desde el discurso médico y desde lo que las personas manifiestan, como una salida a futuro. Pero un futuro incierto, no imaginable. En todas las entrevistas al hablar del trasplante, la narración se detiene en la operación. No pasa de este evento. El relato se detiene ante lo desconocido, lo no-vivido. Se puede mencionar que en este punto las narraciones encuentran atrapadas por el presente de la enfermedad, la experiencia inmediata, la cotidianeidad con la IRCT. Puede ser parte de la estrategia psicológica que lleva a evitar “pensar en eso” y “vivir el presente, el día a día” o consecuencia en algunos casos de la desinformación:

“…No, todo lo que yo sé del trasplantes es de acá (me muestra un boletín que le dieron en La Plata, boletín del INCUCAIBA), ni siquiera he estado con alguien trasplantado como para saber, porque de los chicos que está ahí, ha sido trasplantado pero ha vuelto a diálisis. Y ahí en diálisis hay un hombre que está hace catorce años en diálisis, y viste, es todo… qué se yo?!…”.

La experiencia de la enfermedad y su construcción temporal se manifiesta fuertemente en la incapacidad que tuvieron las personas entrevistadas en imaginar sus vidas sin la diálisis. Los anhelos a realizar después del trasplante, se mencionaron el poder trabajar y viajar como los principales. Puede ser que defectos en la forma de preguntar hayan condicionado las respuestas, sin embargo los relatos de las trayectorias coinciden en este punto. Además hay que tener en cuenta que ninguna de las personas entrevistadas fue trasplantada al momento de la investigación.

Capítulo 6: Reflexiones finales.

El universo es una perversa inmensidad hecha de ausencia. Uno no está en casi ninguna parte. Sin embargo, en medio de las infinitas desolaciones hay una buena noticia: el amor.

Alejandro Dolina. Crónicas del Ángel Gris.

_Vivir con ésto (refiere a la enfermedad)… Imagínate tener todos los problemas comunes… más la enfermedad.

Fragmento de entrevista.

Resultados del trabajo.

Como se ha visto en este trabajo exploratorio y en relación a la hipótesis planteada al inicio de esta investigación, la experiencia de la vida con IRCT transforma dramáticamente la forma en que las personas sienten y viven al mundo. Las representaciones sobre los diversos aspectos de la vida social y personal cambian conforme su experiencia se ve mediada por su cuerpo enfermo y la acción institucional. Una acción legitimada desde los sistemas expertos por medio del Modelo Médico Hegemónico, que opera en función de indicadores biológicos y subestima la voluntad y los deseos de la persona que vive la enfermedad.

Al aislar al paciente, en su acción profiláctico-terapéutica, de sus relaciones sociales cotidianas por medio del secuestro de la experiencia, el MMH produce en ella un efecto de extrañamiento, ruptura, angustia e incertidumbre. En este cuadro, la persona enferma experimenta la desestructuración de lo cotidiano, quebrando de esta manera su seguridad en el mundo, en ella misma, vulnerando su continuidad biográfica y la moral que cimienta las relaciones sociales próximas. En esta etapa la angustia existencial golpea duramente la constitución psicológica de la persona. Todo lo que era ya no es, o por lo menos ha cambiado de lugar y valor.

De acuerdo a los casos analizados en esta tesis y en acuerdo con lo estipulado en la hipótesis, lo que sigue a este momento es un proceso de reestructuración de lo cotidiano. Todos los aspectos de la vida social vuelven a valorizarse. Una nueva lógica (la de la vida con la enfermedad a partir de la experiencia de la misma) se instituye dando un cambio en su identidad, la del “enfermo”. Tanto instituciones profesionales, familiares, amigos y vecinos ya no se representan de la misma manera al sujeto yla enfermedad. Sus acciones cambian y modelan una nueva experiencia cultural. Este proceso implica una re-acomodación biográfica y social; la biografía es conjugada ahora con el presente enfermo, que permite aceptar la vida con IRCT y hace posible pensar en un futuro de horizonte cercano que día a día se conquista.

Lo nuevo (la experiencia de la enfermedad) es lentamente incorporado como cotidiano, y una vez conocido, la persona crea un espacio de agenciamiento que llega a desafiar a las lógicas institucionales formales. De esta manera, por momentos, el sujeto puede satisfacer sus deseos y materializar su voluntad pese a que la autoridad médica indique lo contrario. Una voluntad construida por elementos sociales (provenientes de los otros y sus deseos) que en la medida en que el enfermo agencia, se resiste y negocia con las distintas instituciones, es más singularizada.

Pero en esta dinámica de la vida con IRCT, un elemento emerge de las entrevistas como insuperable: el proceso médico de la hemodiálisis. Por lo manifestado por las personas entrevistadas en este trabajo, la diálisis conforma el espacio y lugar donde lo cotidiano no está. Su carácter de no cotidiano aparece ligado a lo explicito del secuestro de la experiencia, a su condensación. Principalmente, lo no cotidiano se caracteriza por un alejamiento de las relaciones sociales cotidianas, una invisibilidad del sujeto y sus voluntades personales. La objetivación extrema, que se manifiesta en los tratos físico-sociales y las tribulaciones infringidas por la lógica del tratamiento médico, incrementa la sensación de desintegración personal. De esta manera, se hace presente el fenómeno sociocultural de falso yo. En el mismo la persona escinde su cuerpo de su “yo” y de su historia dando lugar al quiebre biográfico. Este es uno de los momentos de más tensión psicológico-existencial. A su vez, la diálisis vulnera su espacio-tiempo mostrándose como la principal responsable de su pérdida de autonomía. Una autonomía ligada, desde los informantes, a poder realizar determinados trabajos remunerados o completar sus estudios. Se debe mencionar que el sentido otorgado al poder realizar estas actividades está, además del plano económico, ligado profundamente a los deseos de poder corresponderse con una crónica biográfica que no incluya la enfermedad.

A pesar de todo lo negativo comprendido en la experiencia de la vida con IRCT, las personas continúan con el tratamiento y con sus vidas. En este punto dramático, la experimentación inmediata, el sentimiento del vivir “día a día” sin tener que pensar mucho en el mañana se transforma en la vía de escape que les permite afrontar los desafíos que impone la vida con la enfermedad. La reflexión personal aparece aquí como un obstáculo frente a su futuro vital. El fantasma del existencialismo es flanqueado por el sentimiento de la inmediatez: las cosas simplemente pasan y se dejan en manos de la dinámica de la realidad.

En lo que respecta a los seres que lo rodean y sus relaciones con la enfermedad, éstas son evaluadas y juzgadas de acuerdo a una nueva perspectiva. La nueva visión comprende el valorizar hechos y situaciones de la vida cotidiana que antes no se contemplaban, sobre todo, aquellas en las que los actores realizaron acciones voluntarias, desinteresadas y altruistas. Estas acciones ahora son analizadas y jerarquizadas por el enfermo de acuerdo a su nueva lógica moral derivada de la experiencia de la enfermedad. Los padres, hijos, parejas y amigos pasan a ser los referentes por los cuales se vive (con la enfermedad). El sentimiento de responsabilidad y culpabilidad por la tragedia posible en el futuro de los otros (y sobre todo en los casos que tienen hijos) si no se está presente (porque se decide no enfrentar la enfermedad y no vivir más), aparece como el principal motivo de supervivencia mencionado en las entrevistas. De esta manera, la moral social del enfermo se transforma en el principal operador en lo que constituye su sentido de la vida.

Referido a las rupturas establecidas en función de la hipótesis inicial, se debe destacar que la experiencia de vivir la enfermedad renal crónica terminal y su tratamiento transforman las concepciones y sentidos de la cotidianeidad, el cuerpo y el “yo”, originando una ruptura en la continuidad biográfica en función del carácter contradictorio de esta condición. Efectivamente en los casos investigados la continuidad biográfica se ve truncada por la experiencia de vivir la enfermedad, pero no hay indicios suficientes para afirmar que ésta no permite la identificación con respecto al “antes” y desencadena un estado de permanente tensión entre cuerpo y "yo".

Por el contrario, lo que se descubrió en este trabajo es que por medio del proceso de reestructuración y acomodación biográfica, las personas son capaces de aceptar su vida con la enfermedad, conciliar biográficamente las diferentes dimensiones y pensar en un futuro, lo que muestra la capacidad cultural humana para readaptarse a contextos sociales diferentes en situaciones extremas. Este hecho se hace presente con la reconquista de lo cotidiano, donde ahora agencian en calidad de enfermos renales crónicos terminales. Como se infiere de lo anterior, la identidad es reelaborada sobre la base de la nueva experiencia y de cara a la colonización del futuro (Giddens) cercano, no sin presentar conflictos. El pasado sin la enfermedad es revisado, revalorado y reconfigurado, lo que indica que la identidad no cambia drásticamente y el pasado es abandonado; por el contrario los elementos constituyentes de la antigua personalidad siguen estando presentes, las personas siguen manifestando que son las de antes de la enfermedad, y la reconfiguración de su vida permite establecer la continuidad discursiva de su yo, condición sin ecua non para el sostenimiento de su biografía.

“En este proceso el sujeto atraviesa diferentes etapas intentando incorporar y aprehender su cuerpo y la enfermedad. Se puede producir rechazo, negación, aceptación, situaciones todas que requerirán cambios en la identidad del sujeto, que tendrá que reconstruirla para poder definir y representar la realidad, reconocerse en ella y lograr, de este modo, el sentido de continuidad biográfica y confianza que la enfermedad interrumpió, para obtener, además, la posibilidad de que el futuro aparezca en la planificación de su vida.” (Bassa, 2003: 84).

Conforme esta cuestión, ésta tesis coincide respecto al trabajo de Bassa en el punto en el cual se concluye que la enfermedad opera generando una transformación acentuada en la personalidad de los pacientes. Pero difiere en el planteo de una reconstrucción de la identidad por parte de quienes experimentan el padecimiento. En su lugar y acuerdo a lo observado en el campo, el concepto que se ajusta a este proceso es el de reconfiguración de la identidad. Los motivos de esta conclusión están expuestos claramente en la página anterior (p. 114).

En referencia los sentidos de la disrupción y tensión biográfica, estos fueron objetivados en las entrevistas; las personas encontraron posible expresar los mismos en palabras. Las pausas a mitad de oración y la duda a la hora de responder algunas preguntas mostraron que se debe seguir con las entrevistas antes de arriesgar una conclusión sobre estos aspectos. Como herramienta alternativa y vinculada a la expresión de subjetividades ligadas al malestar y dolor físico (por ejemplo para explicar algunos síntomas), las personas utilizaron metáforas ligadas a percepciones comunes vividas. De esta manera establecieron inconscientemente una relación de fidelidad entre su percepción corporal sensible y la del investigador; también ligaron en esta acción imágenes de su pasado (experiencias de su cuerpo no enfermo, lo que se acuerdan, lo histórico) con la de su presente (experiencias de su cuerpo enfermo, lo que viven).

En este trabajo no se enfocó la mirada antropológica sobre la dinámica institucional del efector de salud que trata a los pacientes con IRCT. Desde el comienzo, el objetivo fue abordar la dimensión subjetiva de la enfermedad. Sin embargo, la excesiva biologización del tratamiento que mantiene vivos a los enfermos renales aparece como una dimensión penosa desde la subjetividad de los pacientes. De acuerdo a lo relevado en el campo y en función de la teoría desarrollada, a continuación intento llamar la atención sobre algunos aspectos que apuntan a mejorar la actividad del CETRO con respecto a las personas que se atienden allí y al servicio sanitario que ofrece. Éstas sugerencias se elaboraron teniendo en cuenta la visión de los sujetos afectadas por la IRCT y pueden ser factibles de críticas, sobre todo considerando que existen limitaciones medico-técnicas intrínsecas al proceso de diálisis y que por sus características específicas no se contemplaron inicialmente.

La primera apunta a recomendarle a todo el personal (y no solo al que trabaja directamente con las personas afectadas) que en su trato cotidiano en la institución tengan en cuenta la subjetividad del enfermo. Un ejemplo de las cosas a dimensionar son las representaciones de la enfermedad y el impacto negativo que el proceso de hemodiálisis tiene en su vida, tanto diaria como histórica. La contradicción entre el valor vital de la “máquina” y la amenaza que sienten las personas al ingresar a diálisis, conforman uno de los núcleos problemáticos más duros en la vida con esta enfermedad. Como se vio en el capítulo 4, la contradicción moral lleva a la pérdida de confianza de la persona con IRCT respecto de los profesionales médicos y enfermeras.

Vinculado a la problemática planteada por algunos profesionales y en referencia a la poca llegada y resistencia de los pacientes al servicio de atención psicológica brindado por la institución, se debe mencionar que se puede sugerir como estrategia, que la llegada sea a la inversa de cómo se visualiza: de la institución a la persona. Esto involucra que el profesional específico inicie el contacto yendo al encuentro con el paciente. En las entrevistas a las personas con IRCT se constató que la figura del profesional infringe sentimientos de temor y resistencia a “hablar con un extraño”. Desde luego, a esto hay que sumarle las características socioculturales de los pacientes, los cuales en su mayoría no tienen conocimiento ni experiencia anterior con la psicoterapia y la visualizan como una actividad tabú. Prueba de la viabilidad de este tipo de estrategia, es que para esta tesis, las entrevistas se brindaron sin problemas con un grado de apertura personal interesante y con relatos emotivos muy importantes a la hora de rescatar subjetividades.

En función del tratamiento de hemodiálisis y el tiempo que las personas están conectadas, sería todo un tema para trabajar el poder articular algún tipo de actividad vinculada con la educación o el trabajo. Esto excede al rol del CETRO e implica la acción de otras instituciones como por ej. el Ministerio de Educación o alguna repartición de asistencia en salud. De no ser factible este tipo de actividades durante el proceso de hemodiálisis por limitaciones médicas, aún más oportuna sería la intervención estatal que permitiera horarios flexibles y acordes con las limitaciones impuestas por la enfermedad para la realización de cursos, capacitaciones laborales, concreción de niveles de estudio (EGB, Polimodal) y realización de algunos trabajos.

Relacionado con lo comentado en el párrafo anterior, se sugiere desde aquí que todo tipo de acción institucional apuntada a contener y mejorar la estadía de las personas que se atienden en el centro de diálisis debe centrarse en acercar al centro a su vida cotidiana. Esto es de lo que da el “buen trato” por parte de los profesionales, el establecimiento de vínculos de confianza entre médicos-pacientes, el que las personas puedan aprovechar el tiempo que pasan dializándose con otras actividades y que ellas mismas sean participes de estos cambios. Lo cotidiano, como se vio, no sólo es el lugar donde nos objetivamos, sino que también se trata del lugar que conocemos, tenemos confianza y en el cual podemos agenciar.

A pesar de todo lo traumático que resulta la IRCT y su tratamiento, las personas elijen vivir y articulan, de diferente manera, estrategias sociales que les permiten seguir adelante mas allá de lo terrible de esta enfermedad. Hasta la llegada de un riñón, la lucha se hace dura en función del tratamiento de diálisis que implica un gran sacrificio personal y social, pero que devuelve experiencia y supervivencia aunque no se posee función renal. En este camino no está solo, si no que se encuentran rodeados de familiares y amigos en los cuales se apoyan para poder seguir adelante con la vida. Las implicancias de los afectos son casi totales: el sentido de la vida del enfermo pasa por ellos. Una vez más, se puede ver como ningún aspecto humano escapa a la cultura. La misma que impone tratamientos de sufrimiento inimaginable genera los espacios de tolerancia y resistencia para las personas afectadas por esta enfermedad. En este punto, los efectos radicales del sentirse “al borde de la muerte” permiten también que otras personas (como menciona también Bassa, D. Op. Cit.) sean capaces de mutilarse altruistamente donando un riñón a un amigo o familiar. En este acto que desafía la lógica capitalista, intervienen otros valores y representaciones culturales que suelen resaltarse en este tipo de circunstancias. El fenómeno de la IRCT y su tratamiento es exclusivamente moderno y caracteriza a nuestra cultura occidental. Si se permite la conjetura, vale mencionar que de no ser por estos procedimientos médicos modernos, ninguna de las personas que aparecen en esta tesis podría dar su testimonio y este trabajo, por lo tanto, no existiría.

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